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Syndrome de SHONE

Question anonyme le 19/05/2017 à 22h09
[ ! ]
Je voudrais savoir combien de personne sont atteinte de ce syndrome car j'ai une fille de 19 ans est c'est seulement que l'on m'a dit que ma fille était atteinte du syndrome de SHONE alors qu’elle est suivie depuis la naissance mais aucun médecin à pu me donné le vrai nom de sa maladie et il y a fallut que je tombe sur un très bon cardiologue sur Strasbourg pour que me dise qu’elle est atteinte d'une maladie rare car je voudrais savoir pour être en contacte avec d'autre famille merci de me répondre sur ma boite mail sergeambs@sfr.fr
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