TÉMOIGNAGE D'UNE PARALYSIE FACIALE

Compteur de mots : 2345 Pierre MARÉCHAL 57, Chemin Luspot Bras-Creux 14e Km 97430  LE TAMPON ILE DE LA REUNION Tel : 06 92 56 04 35 Courriel: pierreroger.marechal@gmail.com TÉMOIGNAGE D'UNE PARALYSIE FACIALE Je fais parti de ceux qui vivent du souvenir d'un visage radieux et illuminé, qui aiment le bruit du feu, l'odeur des arbres, le goût châtaigne et du miel, avant que la paralysie ne détruise mes sens . Le goûte à l'arôme délicat des fruits,
Le cri des oiseaux qui guide mes pas,
Une odeur parfumée de sève,
Le torrent dans le lointain qui chante
Sous une pluie d'éclats cristallins Je fais parti de ceux qui vivent de souvenirs, qui aiment entendre les cris des enfants, l'odeur de l'herbe fraîchement coupée et l'odeur du pain qu'on fait dorer. Je me nomme Pierre MARECHAL, demeurant dans le sud de l'Ile de la Réunion. Il y a 4 mois, j'ai fait une forte bronchite. On estime à 10 millions le nombre annuel de cas de bronchites aiguës en France et donc une pathologie somme toute courante. Néanmoins, pour venir à bout de cette bronchite l'on m'administra d'urgence 8 jours de cortisone et d'antibiotique car je suis cardiaque. Paralysie idiopathique dite à frigore ou maladie de Bell La paralysie faciale constitue une des disgrâces les plus intolérables. C'est la compression du nerf facial qui est habituellement en cause .Le malade en est réduit à se montrer d'un seul profil ou doit présenter le masque d'un visage figé. Selon mes investigations, je remarque que la paralysie faciale est la paralysie partielle ou totale des muscles du visage. Elle désigne, en pratique courante, une paralysie faciale dite périphérique. Elle est le résultat d'une atteinte du nerf facial après sa sortie du cerveau et très probablement d'origine virale, est de loin la plus fréquente. On distingue deux types de paralysie faciale selon l'endroit où la lésion se trouve. Dans la paralysie faciale périphérique, le nerf facial est atteint après sa sortie du cerveau alors que dans la paralysie faciale centrale, l'atteinte du nerf se produit dans le cerveau. Quand elle s’installe (cas le plus fréquent) brutalement, on parle de paralysie faciale « de bell Décrite par Charles Bell» en 1821 aussi connue sous l’appellation de paralysie faciale périphérique, portait à l’origine le nom de paralysie faciale idiopathique et n’avait alors aucune cause directe associée. Certains spécialistes recommandent que si la paralysie faciale survient sans explications évidentes, les examens sanguins sont demandés, avant de conclure à une paralysie idiopathique (Bell). On nomme également cette paralysie " à frigore " car les premiers médecins qui la décrivirent l’attribuèrent à une exposition au froid. Les antécédents familiaux n’entrent pas en ligne de compte, il n’existe pas de moyen de prévention, bien que l’incidence augmente avec l’âge. Le mécanisme commun à la plupart des causes de paralysie faciale est oedème compressif majeur du nerf lors de son passage dans le rocher . Dans la paralysie a frigore, la plus fréquente des paralysies faciales périphériques, le nerf est comprimé : le nerf se situe dans un canal osseux qui n'est pas extensible si bien que l'œdème entraîne une compression jusqu'à l'arrêt de toute circulation sanguine (ischémie). La compression et l'ischémie vont, dans un premier temps, entraîner un arrêt de la conduction nerveuse, d'où la paralysie. C'est le « bloc » de conduction ou neurapraxie ; il est réversible dès que cesse la compression, d'où l'intérêt d'un traitement précoce. Si la compression et l'ischémie se poursuivent, il y a une dégénérescence des fibres nerveuses. Le processus de récupération de la paralysie fait alors appel à la régénérescence nerveuse, beaucoup plus lente (à peine un millimètre par jour, ce qui représente un délai de plusieurs mois). Le risque de séquelles est alors important : il est proportionnel au degré de dégénérescence et variable d'une personne à l'autre en fonction de son âge et de son état vasculaire. C'est une affection fréquente mais sa cause reste presque toujours non démontrée, hypothétique (virale pour certains). Il a fallu attendre 1972, pour que soit véritablement proposée la toute première hypothèse virale, avancée par Mc Cormick qui suggérait l’herpès simplex comme agent vecteur. Ce virus extrêmement répandu est latent dans l'organisme de 80% de la population et se manifeste à l'occasion de la réunion de plusieurs conditions favorables dont le schéma le plus traditionnel est le suivant : stress (affaiblissement du système immunitaire) + coup de froid au visage (l'un des deux ou les deux réunis). Ajoutons que la paralysie de Bell serait 4,5 fois plus fréquente chez les personnes atteintes de diabète. Pour ma part, au terme de cette affection des voies aériennes par un agent infectieux d'environ 10 jours, survint le 14 avril, une paralysie faciale périphériques sévère dite " idiopathique" du côté droit heureusement sans douleur aucune sauf une insoutenable crise d'acouphènes dans l'oreille droite le matin de la découverte de la paralysie, qui se résorba rapidement dans la journée. Une revue médicale Suisse 05/10/2011 N° 311I.S.S.N. 1660-9379 que j'ai consulté, souligne : Le pronostic de récupération de la paralysie faciale étant subordonné à la gravité de la lésion neurale, nous recommandons de revoir systématiquement le patient sept à huit jours après le début de la paralysie faciale, lorsque la dégénérescence wallérienne est constituée. A ce stade, si la paralysie reste partielle, il s’agit d’une neurapraxie pure d’excellent pronostic ; la récupération débute dès la levée du bloc de conduction et est complète en trois à cinq semaines avec restitution ad integrum de la fonction motrice (grade I de House-Brackmann). Rien de cela m'a été fait en ce sens pour ce qui me concerne alors que je suis au 3 ème mois de la paralysie. Il est bon de souligner que 3 mois avant j'ai souffert d'une extraction dentaire de 4 dents dont 1 de sagesse, tous à gauche et donc opposé à la paralysie du côté droit. Je remarque que le praticien un stomatologue professionnel médical du CHR qui ne fut pas tendre lors de cette extraction au point que j'ai supposé un instant qu'il m'avait cassé la mâchoire. Du reste, je suis retourné voir mon dentiste, quelques jours après pour extraire un reste de matière dentaire encore présente dans la cicatrisation. Enfin, l'opération terminée le praticien stomatologue m'abandonna sans aucun mot sur un lit roulant me laissant dans l'ignorance totale des soins à suivre . Le mécanisme précis de ce type de paralysie reste néanmoins inconnu. Un traitement à la cortisone me fut de nouveau préconisé sous moins de 12 heures, ce qui est correct car les corticoïdes donnés dans les 24 à 48 heures après un début de paralysie "a frigore" diminueraient les douleurs et les risques de séquelles. Soit au total 15 jours de cortisone , d'antibiotique et d'antiviraux . Néanmoins, pour ma part, je suis au 3ème mois de la paralysie et les résultats à ce jour sont toujours au même stade qu'au 1er jour. Selon mon ORL, la guérison de ce type de paralysie est en général et totale. PORTRAIT D’UN VISAGE TUMÉFIÉ Je suis là, debout, un cerne autour des yeux,
Assez jeune pourtant mais mon visage paraît vieux,
En une nuit déjà ridé, du poids de sa souffrance,
Mon visage tuméfié de paralysie entreprend sa danse Les symptômes de la paralysie faciale périphérique, en ce qui me concerne se manifestent ainsi : Au niveau de l'œil droit et du front, je constate au repos, que mes rides du front sont effacés du côté de la paralysie, un sourcil est abaissé et la paupière ne se ferme plus, mes cils apparaissent plus longs du côté paralysé. Syndrome des larmes de crocodile : il s'agit d'un larmoiement unilatéral pendant le repas (stimulation gustative) ou dans l'effort ( voir au repos ) dû à une repousse anormale des fibres salivaire vers la glande lacrymale. Ajoutons que ma bouche est déviée et j'éprouve des difficultés à montrer mes dents, à me nourrir (avec une conséquence d'une perte de poids de 8 kg en 6 semaines du fait des difficulté de me nourrir normalement, effacement du sourire, troubles partielle du goût; et enfin, une diminution de la sécrétion salivaire et lacrymale. D'où la nécessité régulière de gouttes ophtalmiques. Concernant l'oeil qui ne ferme plus, je prends toutes les dispositions pour éviter une inflammation de la cornée de œil "kératite" (application d'une pommade de vitamine A, l'instillation régulière de gouttes ophtalmiques pour fluidifier l'oeil et protection oculaire nocturne par un sparadrap sur la paupière); bien qu'au départ ce fut terriblement douloureux (début de kératite) qui se résorba rapidement en 8 jours. J'ajoute que je pratique depuis 6 semaines la kiné trois fois par semaine mais qui ne génère aucune amélioration. Ce témoignage paraîtra peut-être anodin au regard des milliers de maladies plus invalidantes dans le monde des malades; néanmoins, je ressens le besoin viscérale de livrer à ma plume ce poids qui m'est insoutenable, meurtrissant mon visage et me privant de sourire. JE M'INTERROGE DE L'ÉVOLUTION Je m'interroge si au bout de 3 mois passé, sans évolution aucune vers la guérison, je peux encore espérer une amélioration ou se pourrait-il que je puisse subir une aggravation possible de la paralysie au niveau musculaire ? Selon des informations, tirés d'un rapport du Collège des enseignants de neurologie de Montpellier :"dans la plus grande majorité des cas, surtout si la paralysie est incomplète (ce qui est mon cas), la récupération débute en 8 à 15 jours et la guérison est obtenue en moins de 2 mois dans la plupart des cas". Au regard d'une évolution normale, j'ai donc une bonne raison de me faire du souci de la résignation de mon médecin-généraliste ainsi que de mon ORL, sachant que dans les cas de paralysie faciale périphérique, ayant une évolution traînante de plus de 2 mois (c'est visiblement mon cas ), celle-ci doit être investiguée à fond par une équipe multidisciplinaire. En effet, il aurait convenu à mon sens que le médecin O.R.L s’assure de l'étendue de la paralysie par un examen spécialisé du tympan au microscope. Il se limita seulement à extraire un bouchon de cérumen dans mon oreille. Le recours à la chirurgie est rarement envisagé. D’autant plus que pour être véritablement efficace, l’intervention doit être pratiquée entre le 3e et le 14e jour. Il importe donc de comprendre qu’une chirurgie pratiquée trop tard ou sans tenir compte des facteurs énumérés précédemment n’améliore aucunement la récupération de la paralysie. Un IRM encéphalique est prévu dans 2 mois mais mon médecin me souligne qu'il n'en attend pas grand-chose lors de sa visualisation; alors qu'à mon sens, il m'apparaît au contraire qu'il devrait localiser le niveau d'atteinte ? Avec le scanner, ce dernier permet avec des coupes fines une bonne étude du rocher et de l'oreille ainsi que de la région parotidienne. Il étudie bien le nerf facial dans son trajet intrapétreux et extra-crânien et permet aussi une étude du parenchyme cérébral. L'injection intraveineuse sera réalisée en cas de suspicion de processus expansif de l'angle ponto-cérébelleux. Cependant, l'IRM avec injection de gadolinium apparaît actuellement l'examen de choix pour l'étude de l'angle ponto-cérébelleux, du tronc cérébral, écartant le problème des artéfacts très fréquent au scanner dans ces zones d'exploration. Le terme artéfact sur un IRM désigne à l'origine un phénomène créé de toutes pièces par les conditions expérimentales, un effet indésirable, un parasite. Il est fréquent de lire dans la littérature médicale que dans la paralysie faciale idiopathique complète, il n'existe aucun test précoce indiscutable permettant d'affirmer comment la personne récupérera. Voilà une affirmation qui a au moins le courage de nous dire la vérité et qui contredit certaines autres ! 
 Mon IRM était déjà prévu, il y a deux mois, puis a été repoussé de 2 autres mois pour des raisons de grève à l'hôpital. Au total, 4 mois d'attente avant d'avoir un résultat d'investigation sur l'état et l'étendue de ma paralysie. Selon mon médecin, le résultat n'en serait que mieux ? Je m'interroge comme de nombreux patients sans doute de la durée possible de ce type de paralysie avant que je doive m'inquiéter d'une complication possible car les avis des spécialistes sont différents sur la durée d'une amélioration de ce type de pathologie, de son traitement et des séquelles . J'entreprends également de ma propre initiative selon des témoignages de malades qui ont souffert du même souci, des applications à l'aide d'une bouillotte d'eau chaude sur la nuque, au niveau du rocher, sur la joue et sur l'œil, mais toujours sans amélioration visuelle de la paralysie. J'ai insisté auprès de mon médecin traitant en qui j'ai néanmoins confiance, pour consulter éventuellement un neurologue, afin d'effectuer des tests l’évaluation électrophysiologique de la paralysie faciale, notamment l’électroneuronographie, qui permet d’estimer le pronostic de récupération et aide à la prise en charge globale du patient, mais mon médecin refusa car il n'en voyait pas l'utilité ! En effet, le nerf, même s’il est complètement détruit, peut continuer de répondre à la stimulation électrique, si le test est réalisé en deçà de trois jours après le début de la paralysie. En résumé, j'ai comme de nombreux malades, un peu le sentiment que la médecine, hélas, maîtrise encore mal le problème de paralysie faciale ou est insuffisamment informée sur la question qui touche pourtant 15 000 personnes en France chaque année ( soit 42 cas par jour ) dont il convient d'ajouter environ 5 000 nouveaux cas de paralysie faciale par an au Canada et sans doute dans de nombreux autres pays de l'Europe. Selon l’estimation au 1er janvier 2011 par l'INSEE, la population réunionnaise, avec ses 839 500 habitants compte un cas par jour soit 300 à 350 personnes chaque année et pourtant le souci de la paralysie en France comme à la Réunion et sans doute dans le monde, reste entier pour ce qui concerne des traitements appropriés pour des causes que l'on ignore. Ajoutons, que dans un article publié dans la revue « BMJ open »(1) dresse le palmarès des erreurs médicales les plus souvent reprochées aux généralistes dans le monde. Les erreurs ou retards diagnostiques arrivent en tête suivis par la iatrogénie médicamenteuse: c’est à dire l'ensemble des conséquences néfastes sur l'état de santé individuel ou collectif de tout acte ou mesure pratiquée ou prescrit par un professionnel de santé habilité et qui vise à préserver, améliorer ou rétablir la santé. "Un bonheur fait d'erreur et d'ignorance, je n'en veux pas". Oedipe Pierre MARECHAL, Ile de la Réunion. (1) BMJ Open, une revue à accès libre en ligne, dédié à la publication de la recherche médicale de toutes les disciplines et de domaines thérapeutiques. JE FAIS UN APPEL A TÉMOINS POUR CETTE MALADIE, POUR DISCUTER DU SOUCI DE SON ÉVOLUTION ET LE MOYEN D'EN SORTIR Merci