Comment être correctement aider ?

Bonjour, Je connais très bien le problème car je me trouve dans une situation similaire, je dirai un peu mieux car j'ai la chance d'avoir encore un conjoint car la plupart du temps quand on est malade on se retrouve vraiment seule. Je ne peux plus conduire, ni sortir de chez moi. Mes rdv médicaux se font en taxi ou vsl, mon médécin m'a fait une prescription, mes seules sorties dans la semaines sont pour raisons médicales. Mon médecin m'a prescri un fauteuil roulant mais je ne peux le faire rouler moi même car j'ai trop de douleurs musculaires et articulaires aux mains, poignets, coudes et epaules. donc une demande de fauteuil électrique a été faite mais la CPAM me l'a refusée ce qui fait que toute la journée je suis seule de 5h du matin jusqu'à 19 heures. Mon mari rentre et doit préparer les repas, faire les courses enfin tout ce que l'on doit faire au quotidien. Une aide ménagère vient 2h par semaine on m'aide pour la payer avec les chèques CESU cela me revient à 8 ou 9 euros de l'heure, plutôt 9 je crois car la aussi mes problèmes de santé ont une incidence sur ma concentration, mémoire et j'en passe. Il faut se battre, voir des assos c'est ce que je vais tenter de faire, mais c'est très difficile et j'ai parfois envie de tout laisser tomber et je me dis pourquoi vivre et quelle vie je donne à mon mari. J'ai deux filles dont une encore en étude c'est dur financièrement,heureusement c cà dernière année. Mais je sais qu'il ne faut pas cpter sur les AS il faut se débrouiller malheureusement seul(e) et ne pas leur donner le plaisir de baisser les bras même si on en peut plus parfois. Je ne comprends pas pourquoi vous n'êtes pas à 80 % ni de GIC, moi j'ai réussi à l'avoir pas sans mal, j'ai fait appel et il a fallu se battre, heureusement j'ai des médecins qui me suivent qui m'ont aidé dans mes démarches,mais ils n'ont fait que leur travail, pas de passe droit; juste décrire mon état de santé afin que je puisse avoir les mêmes droits que toutes autres personnes. Cependant je sais que pour certaines personnes c'est beaucoup plus facile. Actuellement je ne peux plus dormir dans ma chambre car je ne peux plus monter les marches, ce qui fait que je dors depuis 8 mois sur un simple canapé et je me démolis encore plus mon dos qui a été opéré 2 fois et que l'on va peut-être à nouveau opéré car je porte un corset rigide tout le temps. Et bien je dois attendre qu'un ergothérapeute vienne chez moi pour voir l'aménagement qui doit être fait car la salle d'eau se trouve à l'étage aussi. je dois attendre un an et demi voir deux ans car ils sont très sollicités et que deux dans mon département. Je continue à me détruire le dos, je dors très peu et mal mais on s'en fiche, je n'ai pas de connaissances pour faire avancer le dossier donc j'attends et ce n'est pas dans ma façon de voir les choses même si cela pourrait bien aider je le reconnais car moi aussi je n'ai pas de famille dans la région donc je me sens vraiment seule. Je ne peux plus faire d'activité avec mon mari, même aller au cinéma pour moi cela est un calvaire tellement j'ai mal même si il me pousse en fauteuil mais je ne peux pas rester longtemps assise. Alors que dire pour vous aider mis à part se battre et se battre malheureusement je ne connais rien d'autres. Essayez avec le ou les médecins qui vous suivent. Bon courage et bonne chance !

Bonsoir et grand merci pour ce contact ki me fait très grand plaisir ! je vous mets en C/C ce texte/annonce que j'ai fait paraitre et sans résultat à ce jour ! mais comme il c'est passé bcp de temps entre ce message et aujourd'hui j'ai mis ici un p + de détails et surtt j'explique k'aucun médicaux ne me soutien celui ki le faisait est parti en retraite .... s'il vous manque des explications posez moi toutes les questions.... je suis contente de votre témoignage ... merci encore à plus car il est très tard et je souffre bcp dans la plus grande des solitude total .... bien à vous ..... et votre famille fraternellement ! Ne pouvant absolument plus du tout digérer les aliments quel k'ils soient : ---sucre, lipide, protéine, surtout elles, elles me font horriblement souffrir lorsque commence la digestion, de violents maux de tête, l'estomac très lourd (je tombe en léthargie pendant plusieurs heures) les yeux collés remplis de voiles et asséchés, des brulures dans tout mon corps, des diarrhées, de très grandes douleurs dans le foie, pancréas ou vésicule-biliaire, les intestins, petits comme le gros, mais 1 exagération plus particulièrement dans le colon -ascendant. 1 très grand froid envahie et malgré les couches q j p mettre je n'arrive pas à me réchauffé jusk'à s q j tombe en léthargie, quand je reprend mes esprits je suis comme une lourde pierre ! et l'impression d'avoir des aiguilles ki me pénètre de toutes parts, ajouté à des démangeaisons, et toutes les muqueuses à vif enflammées, l'impression que mes dents vont tombées tellement la douleur est forte et la bouche asséchée, du mucus en abondance m'étouffant, les yeux me brulent car asséchés et coller avec des petits "grains de sable" ! J'appelle à l'aide depuis des années, mais personne ne veut entendre, ce que je peux subir. les médecins refusent de faire ce que je leurs demande - c-à-d. De travailler avec moi et non contre moi, et -faire des recherches sur les enzymes et acides aminés -des recherches ont été faites sur les malformations ou autres par l'exploration des intestins et de l'estomac - et donc je suis obligée de demandé à des gens comme vous, où je suis cliente, ou sur des forums, ou des abonnement, pour savoir ce que vous pourriez me conseiller pour éradiquer ce monstrueux problème ; qui ne me fait pas mal, mais bien SOUFFRIR à EN CREVER m'empêchant de travailler, de me fortifier, d'avoir le plaisir de manger et de partager des repas, des loisirs, des activités quelconques, une compagnie, d'avoir 1 vie tout simplement ! Rejetée de tous ces incompétents de l'écoute, (généralistes, nutritionnistes, endocrinologue, rhumatologues, service sociaux, etc..) car cela ne fait pas parti de leurs pathologies habituelles ! je ne sais plus quoi faire et comment faire ? J'ai essayé divers compléments alimentaires, qui me font tenir un peu debout, mais n'enlèvent pas la souffrance et rien pour m'aider à broyez, trier, dispatcher et donc digérer les aliments/nutriments, dans mon corps, mes forces musculaires me lâchent de plus en plus, mes ongles se dédoublent, ils sont striés, mes cheveux ternes et cassant, ne poussant plus se sont désépaissies, (ils restent au niveau des épaules et c'est tout) mon auditions et déficiente, comme ma vue, ma peau est très souvent sèche, mon cuire chevelu tjr rapidement gras, mes gencives de +en +douloureuses, je viens juste de rentrer dans ma 5è décennies ! Mais tout cela n'est rien à côté des souffrances que m'occasionnent l'ingestion des aliments kel k'ils soient et les réactions de mon corps ! Évoqués + haut. Il faut que tout cela cesse je vous en supplie aidez-moi ..!! Je ne vous demande pas grand chose (juste de me communiquer par le biais de votre médecins perso, ou vos relations/connaissance) les coordonnés complètes, soit d'un médecin/spécialiste, et/ou d'un centre spécialisé en système digestif, k'importe le lieu Pour cela je suis prête à aller au bout du monde … (il faut que je déménage au +vite aidez-moi ! n'importe où du moment où je part de cet enfer k'est ce département !....) Je ne peut absolument pas du tout rester dans cette région et surtout pas dans ce département, ki m'a fait vivre le pire des enfers d'in-solidarité, sans aucune compassion et sachant rejeter l'indigent, ne respectant même pas les lois de l'état, concernant l'handicap ! (aucune porte des bâtiments publics ne sont à ouverture électronique, les bateaux des trottoirs nullement aux endroits stratégiques, il en est de même pour les places de parking) la MDPH refuse l'ouverture des droits à toutes les personnes étrangères au département, même s'ils ont, toutes les preuves sous les yeux, et que toutes les conditions sont bien remplies ; le racisme en tout genre y est bien installé (race, social, financier,mobilier). Par avance, je vous remercie de l'attention que vous porterez à cet appel et des suites favorables que vous, voudrez bien lui accordez, en faisant des C/C pour imprimer et faire suivre auprès de vos connaissances/relations, mettre sur vos murs FBK/twitter/et autre blogues, ainsi qu'à vos médecins respectifs. Fraternellement imprégné d'humanisme. Nota : le K à la place du "q" est volontaire et non accidentel, c'est ma préférence et j'en profite, c'est ma marque de fabrik et cela fait le même son mais moins d'encre et +joli en forme auxkels j suis extrêmement sensible !

Ne me remercier c'est tout à fait normal, moi aussi j'aurai aimé que l'on me réponde à mon message. Je souffre terriblement et je m'inquiète car ma santé s'aggrave relativement vite, J'ai mal partout, le cuir chevelu, je n'arrive pas a me laver les cheuveux seule et parfois cela me fait tellement mal qu'il faut attendre, côte digestion et intestin c'est galère aussi. Mais j'ai de la chance car mon mari me prépare à manger car je ne le peux pas, j'ai fait hier soir un exploi un apérifif dinatoire : très original, j'étais contente du résultat mais j'ai payé le prix fort après ! je n'étais pas capable d'acceuillir les parents de l'ami de ma fille, tellement fatigué, enfin lui est médecin et il sait que j'ai ds prblme de santé, pas de précisions mais il voit bien. Enfin ce qui aurait du être un plaisir de recevoir de la visite et bien pour moi c'est un cauchemar, aujour'hui mal partout, violent maux de tête, maul aux dents, gencives, mes yeux me font mal comme si j'avais du sable. Je n'arrive plus à lire, et écrire difficilement heureusement qu'il y à l'ordi bien que parfois c d'ifficile et j'ai un mal fou à me concentrer et je n'ai plus de mémoire. Il n'y a pas un seul endroit où je n'ai pas mal, mauvais sommeil, bref on m'a diagnostiqué une fibromyalgie très invalidante mais pas de médicaments pour la soigner, cela fait parti des maladies orphelines, reconnues par l'OMS mais la CPAM ne veut pas la prenre en charge malgré des textes émanant des politiques que dans certains cas graves ils devaient être pris en charge dons je vais me battre avec l'aide de ce texte comme justificafi, en attendant je galère et je me dis combien de tps vais je tenir et vais je y arriver car c trop dur et trop douloureux et pourtant je ne pense pa être douillette, mais là je ne peux plus. je ne sais pas si on vous a donné un diagnostic et dans quel département vous devez aller , car si j'ai bien compris il me semble que vous devez quittez votre département et si vous n'avez pas de préférence, je sais que Lyon est une ville où l'on soigne bien la fibro, maintenant je neconnais pas votre patho, mais au niveau MDPH et CPAM ils sont efficaces et accordent facilement pas comme moi qui suis en HTE SAVOIE où là c'est un département reconnu pour être inflexible et ne lachant rien, donc je dois me battre mais je n'en peux plus Que vous dire de plus...j'attend impatiemment un rdv sur grenoble un rdv avec une rhumtologue qui est très bien et qui m'aide mais malheureusement cele ne fait pas tout puis après je vais en centre anti-douleurs à Aix-les-Bains où je suis suivie régulièrement et là aussi on m'aide beaucoup, pas de gros soulagements mais au moins récupérer un peu afin de pouvoir à nouveau affronter le quotidient; Je vous souhaite bon courage malheureusement je n'ai pas beaucoup d'éléments à vous apporter,quand aux médicaments je suis sous morphine depuis 3 ans avec des doses médicamenteuses beaucoup trop importantes; mais que faire ? Je compense avec qqes médocs naturels mais ils sont très chers. Courage et essayez de garder le moral pour vous battre afin de trouver une aide et peut être une solution.

Bonsoir Lips, j'ai relu plusieurs fois votre réponse car elle est identique à toutes mes souffrances à part que je suis entièrement seule pas de mari, ni famille, ni relation, ni amis et encore moins de l'aide de qui q s soit ! j'aimerais bien vous donner quelques direction que j'ai fais depuis plusieurs années de mes nombreuses recherche et pour cela il faudrait que nous puissions nous contacter pas courriel pour que je vous je vous donne des liens mais aussi des docs en PDF et par tél. afin que ce que j'aurais à vous expliquer vous puissiez l'enregistrer pour le faire écouter et le réécouter si besoin par la suite car je sais que lorsqu'on souffre l'on ne comprends pas tout tout de suite et qu'il nous faut des fois la relecture pour se souvenir et mettre les bons sens des termes ! donc dites moi si vous êtes d'accord avec ma proposition car moi je suis là pour aider les gens qui le veulent et vous verrez que nous avons bien ne nombreux point en commun et peut-être nous sommes nous déjà mm déjà rencontré ?.... je voyageais bcp avant maintenant je ne sais ...3 ans q j n'ai pas vu une boulangerie ... ni partager quoi que ce soit avec qlq je vais vous poser une question qui ne demande pas de réponse ici mais juste une réflexion : pourquoi ne quittez-vous pas cette régions infâme qui n'aime que l'argent et tout ce qui va avec et dédaigne les indigents ?.. les laissant mourir à petit feu les ignorants le souvent possible ...... il y a d'autre régions un peu comme cella l'Aveyron par exemple ! je cherche depuis des années à partir n'importe où du moment où je trouve un lieu chaleur ou l'humain est considéré et utilisé à bon escient et mm s'il est handicapé il est et restera toujours utile à toute la St.é car son courage, sa force de volonté et parfois sa guérissons au bout du chemin servent d'exemples ! vouloir c'est pouvoir et plus nous souffrons et plus nous avons envie de nous battre pour que qui suivent ne subissent pas les mm souffrance et c'est vraiment pour cela que nous nous levons chaque jour car au fond de nous nous avons peur que si nous nous suicidons nous laissons un mauvais héritage à nos enfants et leurs descendants car si nous ne nous battons pas aujourd'hui pour trouver se qui ne va pas dans nos corps ! nombreux en seront un jour atteint et l'on continuera à les maltraiter et à les internet pour des maladies qu'ils n'ont pas et que la Sté. à créer par ces divers et nombreux poisons qui se trouve dans tout : la terre, les fruits et légumes, air, eau, terre, et que tous mangeons mm et surtout les animaux que nous humains carnivore nous ingérons aussi en + des végétaux et autres... mais il y a aussi les vaccins et les produits divers qu'on nous injecte par intraveineuse lors des opérations et des traitements allopathique divers qui n'est pas du tout normal d'avaler car nous sommes né de la nature et non de produits chimique né de l'amour et non de la haine et tout caractère agressif à sa raison d'être pas dans la folie mais dans le déséquilibre chimique de notre corps maltraiter mais depuis que le docteur Vincent la décrier dans les années 50 qu'il fallait faire très attention à comment l'on se nourri car si non il y aurait de graves maladies si l'on continue de se mal nourrir nous les écolos, l'on nous a toujours pris pour des olé-olé lorsque nous tenions les mm discours coté nature et défense de toutes vie si petite soit-elle combien sont mort pour dénoncer : les mercures, les déchets toxiques, le mauvais vaccins, les aliments tout préparer et étant retraiter à la javel pour les revendre alors qu'ils étaient gravement "pourri" dernièrement en 2010 c'est les produits laitier qui subissaient les mm traitement mélanger à des bon produits pour écouler les produits tourner ! alors nous continuerons à nous battre pour dire au gens qu'il n'y a pas de fumée sans feu et que toutes le maladies ont un sens dans le système digestif et qu'il faut revenir aux valeurs de nos aïeuls et nous devons à "mort" pour cela !.... nos ancêtres avaient des maladies du à des manque d'hygiène, et aujourd'hui c'est a cause de l'argent et de tout ces dérivés (pétrole, or, dollars, minerai divers l'on tue pour s'enrichir de toutes les façon possibles qui sont très nombreuses et rendre les populations malade de façon à faire une sélection "naturel" pour ne garder les plus costaud et s'en servir comme cobaye et/ou esclave est la dure réalité qui ne faut pas évincé loin de la bien au contraire il faut avoir la tête bien sur les épaules et pas d'œillère, pas plus qu'il ne faut s'enfouir la tête dans le sable comme grand nombre le font pour dire allez mieux et au bout du compte termine dans l'alcool, drogue dures, et douce (cigarettes, surabondance de nourriture/activités,etc...) prostitution, délinquance et tout genre ! donc si vous voulez vraiment avancer il faut relever la tête et faire 1 petit pas chaque jour en défiant les gens qui vous enfonce pour vous faire croire q vous ne valez rien ! bien au contraire vous avez une grande valeur et vous devez le comprendre dans l'intérêt des suivants et donc en tout premier vos descendants directes puis les indirectes et aussi pour les animaux qui sont tout aussi maltraiter et la nature avec voilà pour quoi nous devons survivre dans nos souffrances et ne JAMAIS ACCEPTER la fatalité et demander toujours aide et conseils dans l'univers qui lui nous réponds toujours juste et c'est 1 ex suicidaire qui vous parle et qui s'en sort qu'avec sa foi et jamais avec des psy ki ne sont pas la pour sauver, mais pour conserver dans la mal_a_die ! Allez voir ce site et lisez ce merveilleux livre de Marlo Morgan "message de homme vrais au monde mutant" et il est à moins de 6€ il se lit vite et bien tellement il est rempli de vérité, toujours + encore d'actualité, malgré qu'il est sorti dans les années 80, vous verrez la vie différemment, et vous y puiserez des forces et bien des choses s'éclairciront vous verrez ! vous m'en direz ... des nouvelle j'espère que vous aimez lire car c'est indispensable à toute vie tant que nous n'accepterons pas de laisser la vraie liberté aux Êtres vivants sans exceptions et sans restrictions et que nous n'enseigneront pas le respect de tous en tout lieux ... Fraternellement dans l'universalité bien à vous et votre famille et à bientôt espère je vous mets en lumière pour que nous puissions 1 jr.......

Bonsoir, Je viens juste de lire votre message, j'ai répondu a un autre message mais je n'étais pas allée jusqu'à la fin des messages ! c'est pour dire comment je me porte. Vous me demandez pourquoi je ne quitte pas la région ? pour plusieurs résons : depuis que nous sommes ensemble nous avons déménagé tt les 5 ans et ce depuis 32 ans, la on a battu le record cela fait 6 ans et demi que nous sommes au même endroit, mon mari à son travail et passé 50 ans pas facile de retrouver du travail, il a subi un licenciement à 45 ans et il lui a été déjà difficile de retrouver un travail et qui puis est moins intéressant et moins bien payé ! maintenant je connais les médecins qui me suivent et qui me soutiennent et je ne me vois pas repartir de zéro, trop dur, je n'ai plus la force ni l'énergie et je vois que chaque jour qui passe mon état se dégrade. On a établi tout un protocole de soins qui certes n'est pas sensationnel mais c'est le seul qui soit à peu près correct donc que faire ? je suis d'accord cette région est "pourrie" par l'argent, le parraître etc... mais mon mari est fan de montagne comme moi je l'étais auparavant je ne peux pas le priver de cela ! il se donne déjà beaucoup et il fait tout son possible pour m'aider et j'ai de la chance d'avoir cette aide et son soutien car ma famille n'est pas présente, la seule personne qui l'était vient de décédé, c'était mon père et ca aussi je le vis très mal surtout dans les conditions qu'il est décédé, mais c une autre histoire. Je sais qu'il ne peuvent plus rien pour moi sauf peut être une opération mais j'ai peur car le risque est important et j'en ai eu déjà beaucoup et comme vous le dites, encore une aneshésie cela commence à faire beaucoup. Votre message me pale beaucoup, je suis tout à fait d'accord on nous donne n'importe quoi à manger et voilà plus ou moins le résultat, Il y a tant à dire. Je vais devoir arrêter car je suis fatiguée et je n'arrive plus à écrire. Je serais d'accord pour qu'on échange autrement mais par quel biais.Désolée je vous laisse, à bientôt et courage à vous. Moi je rentre à l'hopital mardi prochain à aix les bains au centre anti-douleur, je vais essayer de me ressourcer ca la je ne peux plus. Bonne soirée.Merci pour les échanges. LIPS