J'ai une dysplasie fibreuse des os - Page 2

Bonsoir,"ange829" Heureusement je n'ai eu aucun effet secondaire.Ce n'est pas douloureux non plus,il faut juste avoir de la patience pendant l'injection qui doit se faire lentement (environ 4 heures) certaines personnes,ressentent une amélioration, donc espoir...à bientôt pour des nouvelles que l'espère positive. tolix44

Bonsoir à tous! Après avoir lu vos histoires je me sens moins seul!!! Je me présente je m'appel Marion et j'aimerais vous raconter mon histoire... (désolée elle est longue mais j'ai vraiment besoin de conseil) Voilà j'ai 20ans il y'a 6ans après une grosse douleurs au tibia et une bosse qui a apparu j'ai eu le droit a des radio suivit de scanner et irm et première biopsie j'ai alors découvert que j'avais une dysplasie du tibia gauche ma "tumeur" faisait 22cm :/ a se moment la j'allais commencer ma carrière profesionel de danseuse.... 2mois plus tard j'étais censée partir à l'étranger suivre ma formation pour mon diplôme les médecins étaient contre et pour eux interdiction de redanser je prenais trop de risque... J'ai beaucoup réfléchis et comme je ne me rendais pas encore trop compte des risque que je prenais j'ai comme même voulu faire l'expérience... Je suis partie j'ai vécu mon rêve et je voulais oublier ces histoires malheureusement après 12mois avec 9h d'entrainements part jours je n'arrivais plus! trop de douleurs... j'ai du coup vu un médecins la bas qui ma mieux expliquer cette maladie et j'ai compris les risque que j'avais pris... je suis rentrée et toujours aucune proposition pour me "soigner" j'ai fais une école de make-up mais j'étais malheureuse je voulais danser d'ailleurs je continuais a avoir beaucoup de demande de job pour la danse et c'était une torture de devoir dire non sans éxpliquer au gens pourquoi... Quelque mois plus tard la danse me manquais trop et mes douleurs s'empirais pour moi je me suis dis que j'avais danser avec sa donc je pouvais continuer je me suis mise a redanser mais en arrêtant de faire toute les choses au quelle je prenais des risque (mouvement de danse) Je continuais d'être suivie part les médecins, un jours j'ai reçus un appel de l'un d'entre eux suite a un irm que j'avais passé c'était urgent.... je l'ai vu et voilà ils ont pensé que c'était devenu cancereux j'ai fais ma deuxième biopsie qui c'est pas très bien passée... j'ai attendu 3semaine les résultats je pense les pires de ma vie pour que au final sa n'était pas cancéreux ouf!!! suite a sa j'ai fais des traitement d'arédia et sa ne calme pas mes douleurs je danse toujours d'ailleurs le seul moment ou je ne sens pas mes douleurs c'est quand je suis sur scène et quelle bien sa fais!!!!! a oui j'ai eu machoire nécrosée suite a ces traitement de m*** triples fractures super j'ai mis un ans a m'en remettre et suite sa on m'as découvert la dysplasie a 3autres endroit!!! alors la je ne sais vraiment plus quoi faire!!!! mes médecins me propose des opérations car la les douleurs sont très pénibles, le moral n'est pas toujours la et je ne peux vraiment pas arrêter de danser ( ha oui pour les médecins si ma jambe n'as j'amais été fracturée c'est surement a cause des muscles que j'ai autours grace a la danse au mois sa (; ) Bref j'ai vraiment besoin de conseil les opération avec les clous ou les broches comment sa se passe en s'en remet vite??? vous penser que je peux redanser après ou la jambe prends encore plus de risque?? derniers petit truc fin 2011 j'ai finis 8ème sur 39 au championnat du monde de jazz et la seul danseuse malade avec une dysplasie de 22cm dans le tibia (; Merci a tous ceux qui on pris le temps de lire mon histoire!!! Bisous Marion

Bonsoir, aucun effet secondaire,ni pendant et ni après les injections. Tolix44

Bjr à ttes, pr toi marion ton histoire est bien surprenante et tu es une battante tu as ça ds le sang on peut le dire.On t'a découvert 3 endroits de dysplasie où ça exactement? Pr moi ma première injection était hier ap-midi, et pr le moment j'ai juste un gène au niveau du thorax je sais si c un rapport ou pas dc j'attends voir mes prochaines heures et qui sait j'aurais aucun symptômes ça serait cool. Bonne journée à ttes et continuons à vivre avec cette saloperie qui ns a prit.

Bonjour ange829 Merci pour ta réponse ça fais du bien on se sens un peut moins seul face à cette maladie! alors on m'as découvert sur le pied gauche la hanche droite et la machoire inférieur a droite..... j'espère que tes injections se passe bien?? c'est pas toujours facile et le temps passe long, pour le thorax je suppose que c'est un effet secondaire car j'avais eu sa aussi au moment du traitement j'ai eu aussi beaucoup de fièvre mais avec un peut de repos ça passe! je te souhaite bon courage pour la fin du traitement et que tu n'aura pas d'effet secondaire ;) un bonne après midi :) Marion

Bonjour,Marion,j'ai subi en janvier 2010,une opération avec plaque,vis et clou,puis petit accalmie(mais sous médoc costaud:topalgic...) de courte durée après mais la douleur est revenu,maintenant je ne peux rester debout trop longtemps,ni marcher non plus.L'opération avait pour but de consolider l'os mais le chirurgien ne savait pas si la douleur serait atténuée.Ma dysplasie se localise en haut du fémur gauche. Je te conseille d'aller voir sur le site de l'association: www.assymcal.org tu pourras y trouver des infos, des conseils... Tiens moi au courant,cdlt tolix

Bonsoir tolix, Merci beaucoup pour le site il est très intéressant je ne le connaissais pas... Effectivement il y' a beaucoup d'infos dessus de chose au quelle j'étais moins au courrant! Merci :) Et part rapport à ton opération c'était un médecin qui avait l'habitude de se genre d'opération avec des gens qui ont une dysplasie? tu dis aussi que les douleurs sont revenu mais elles sont pire qu'avant l'opération? car j'ai remarquer que depuis que j'ai fais mes biopsie les douleurs sont devenue beaucoup plus fort même deux ans plus tard... je me demande si le faite de toucher l'os sa ne s'empirerais pas au niveaux des douleurs enfin sa c'est juste moi qui le pense... En tout cas encore merci pour le site (: Marion.

Bonsoir Marion, pour l'opération,c'était un spécialiste des os du chu de Nantes,aucun médecin te diras qu'il ne connait pas... Pour la douleur je ne sais pas,si c'était pire ou pas... Aujourd'hui je suis resté debout plus que d'habitude et j'ai l'impression d'avoir le fémur qui me rentre dans le bassin... Tolix

Bonjour, j'ai 25 ans et j'ai le syndrome de Mc Cune Albright. J'ai donc une dysplasie qui touche l'entiereté de mon squelette. C'est spéciquement le côté droit qui est plus touché. Depuis maintenant deux ans, les douleurs ne font qu'empirer...J'ai suivi (et suis tjs) une cure d'Aredia qui n'a aucun effet. les anti-inflammatoires me sont devenu inutiles et la kiné me soulage de moins en moins...Les douleurs touchent surtout ma jambe droite et le bas de mon dos...Ma marche est limitée et je suis constamment fatiguée. Avant, je pratiquais énormement de sport et étais très active....Là, je ne fais presque plus rien et j'ai pris 6kg (pr 1m50)....je suis vraiment fatiguée psychologiquement...je ne sais plus quoi faire....

Bonjour à tous J'ai 42 ans et on m'a diagnostiqué une dysplasie fibreuse au fémur droit. J'ai subi un curetage de la dysplasie il y a deux ans avec mise en place de plaque et vis. Le matériel à été enlevé en décembre 2011. Avant la première opération:douleurs Suite à l'opération: douleurs Avant opération d'enlèvement du matériel :douleurs et à ce jour : douleurs Je suis en train de refaire une batterie d'examens et il s'avère qu'il y a rechute et je ne sais pas quoi faire pour la suite car je ne vais pas passé mon temps à me faire opérer, alors que faire?

Bonjour olvr00, J'ai bien peur que les médecins soient réellement démunis face à cette maladie....Nous sommes un peu des cobbayes sur qui ils avancent par esssais/erreurs. Je n'ai subi aucune opération et mon rhumato ne m'en a jamais proposé....Et à vous lire, je pense que c'est inutile. Actuellement, j'ai également fait une rechute (depuis environ un an). Les douleurs ont empirés ces 3 derniers mois et l'Aredia ne donne rien....je suis aussi démunie que vous et cela me met hors de moi! N'avoir aucune prise est vraiment horrible

Bjr à tous, J'ai 30 ans et c'est lors d'une radio que l'on m'a détecté la maladie au niveau du nez. En effet suite à un coup reçu, une boule s'est formée. l'ORL m'a stipulé qu'il s'agissait d'un kyste osseux avec déformation de la cloison nasale. j'ai également une lésion à la base du crane; Nombreuse ont été mes visites chez l'ostéopathe pour remettre mes vertèbres en place à cause d'une lésion nécrosée sous les cervicales et mon bassin également. Je présente des tâches brunâtres sous formes déchiquetées au niveau du mollet gauche et de la cheville droite (symptômes liés à la maladie) qui laissent présager un futur handicap au niveau de la marche.A ce jour, je souffre mais n'ai tjs pas de traitements et craint une opération. Cette maladie est trop méconnue à mon sens, tout du moins chez nous en Belgique. Pour l'heure, suite aux différents témoignages, je me sens plus que concernée et vais en parler en profondeur avec mon médecin.Courage à vous tous.

Bonjour,à tous, Aujourd'hui,après une crise bien sévère... première séance d'acupuncture,on verra bien ce que celà donnera... J'espère au moins atténuer les douleurs,et diminuer les prises d'anti inflammatoire ... Je vous tiendrais au courant des résultats si il y en a. Tolix44

Bjr à ts et ttes, moi suite à ma première injection d'alcasta en janvier et qui m'a rien fait car tjs en crise et dc ma rhumato m'envoie dans un centre anti douleur dc j'appréhende un peu cette nouvelle rencontre.je me demande comment ça se passe pour un premier RDV si qqu'un peut me dire comment se passe pour me rassurer ça serait sympa,merci. Bon courage à ts et ttes.

Bonjour, J'ai 18 ans et on a découvert il y a bientôt un an que j'ai une dysplasie fibreuse sur la quasi totalité du radius gauche. Je me suis fait opérer en juin 2012 par un système d'enclouage centro médullaire élastique stable. C'est à dire des tiges dans l'os. J'ai d'énormes douleurs ... J'aimerai pouvoir parler avec des personnes atteintes de la même maladie car niveau moral c'est pas top top ... Merci d'avance ! Layla

Bonjour Layla, Un conseil que je pourrais te donner, prends contact avec l'association (Assymcal) si ce n'est déjà fait et va consulter le docteur Chapurlat (centre de référence à Lyon) spécialiste de la maladie. Si tu veux me contacter directement voici mon adresse mail: ++++ tolix44@live.fr Bon courage,tolix

Bonjour, je me presente j ai 23 ans cela fait maintenant 3 ans que j ai des douleurs sur les 2 coter du dos qui descende jusqu au bas du bassins!! avec fatigue fievre tension qui fait yoyo ..... il y a maintenat 4 mois que je suis en arret de travail ai etais hospitaliser en medecine interne et apres un scanner des ovaire on na trouver un kyste puis une dysplasie fibreuse alliaque !! ( bassins ) cela fait maintenat 3 semaine le medecin interne me dit que c est benin ... et pourtout j ai enormemnt mal au dos le peu d effort me fatigue a cause des douleirs mes pour elle ce n est pas sa !! quelqu un pourraiit m aider car je me sens incomprise !! puis pas du tout soutenue ! je vous remercie laura

Bonsoir,je viens vous donner quelques nouvelles. Après 3 séances d'acupuncture, pas de résultat,j'ai tout arreté. Toujours sous anti-inflammatoire,et paracétamol (+codéiné) J'ai rdv vous début février pour un scanner de la colonne vertébrale(hernie discale ou ...) il y a des jours ou c'est pas facile, toujours plus ou moins crevé... De plus j'ai commencé une formation en reconversion,très interressante mais demandant beaucoup de travail,et donc la forme. Moi non plus je ne sais pas quoi faire. Heureusement, j'ai toujours le moral,celà permet de tenir. Bon courage à tous. Tolix.

Bonjour, y a t'il encore quelqu'un sur cette discussion?

Bonjour à ttes et ts, pour traitement arrêté l'année dernière car bcp de crises de la marche dc pas top. J'ai eu un rdv avec un centre anti douleur il y a 15jours mais rien de concluant sauf mettre des électrodes sur ma jambe dc je vais voir ce que ça fera.Sinon une amie m'a fait une séance d'acupuncture lundi et je me suis sentie bien après ms c'est ma nuit a été affreuse, impossible de dormir. Voilà de mes news.