Comment vivre avec une maladie génétique orpheline très invalidante

Handicapé depuis ma naissance,et j'aimerai partagé mon optimisme sur la possibilité d'une vie heureuse malgré les problèmes que l'on rencontre. La maladie de STRUMPELL LORRAIN est une maladie génétique orpheline et très invalidante et mal connue .Au sein de l'association de nombreuses personnes nous posent de nombreuses questions : comment vivre toutes les étapes de la vie avec une telle maladie ( l'enfance l'adolescence la vie professionnelle la vie d'adulte avec des enfants parfois aussi handicapés) J'ai 67 ans,j'ai un enfant qui a la même maladie et j'aurai aimé raconté mon expérience,comme cela m'est demandé de le faire oralement dans des établissements scolaires