J'ai une dysplasie fibreuse des os - Page 3

Bonjour, tout le Monde, Je suis étudiante chinoise en France depuis 2009. Ma maladie a été découvert en début 2012, La dysplasie fibreuse sur fémur. Comme mes parent sont en Chine, donc j'avais décidé de rentrer en Chine pour être opéré. Et surtout, chez vous cette maladie est considérée comme une maladie très rare. Mais chez nous, nous somme nombreux par apport la population. Bref, j'ai été opérée il y a un an et 2 mois.( greffe, plaque, vis). Je prends pas les médicaments. mais depuis 1 mois, j'ai mal à la jambe. J'ai enlevé les béquilles un peu tôt, je sais pas si c'est à cause de ça!!!! Et je trouve pas un médecin capable pour cette maladie, je suis à Annecy. Je voudrais savoir où vous êtes? où il y a des centres spéciales pour ça? merci à tous!!!

J ai 22ans j ai une dyplasie fibreuse je savoir ou se vent la boisson noni merci

J ai une dysplasie fibreuse je voulais savoir ou se vent la boisson noni merci

Que le tps passe vite!!! Ca fait bien longtps que je ne suis plus venue sur ce site. Je vois que nous sommes de plus en plus nombreux à écrire et je trouve ça chouette de se soutenir. Pour ma part les douleurs sont de retour et de plus en plus forte :( J'ai été voir 2 chirurgiens qui veulent m'enlever le matériel mis il y 5 ans. Je ne sais pas trop quoi faire et je vais voir encore un autre le 19 septembre, et puis je prendrais ma décision. Si on a déjà enlevé le matériel à quelqu'un, sauriez-vous me dire les conséquences et si tjrs mal après?? Je souhaite bon courage à tous et toutes et à bientôt. Véro

Bonjour, moi j'ai été opéré en 2010, et depuis la douleur est toujours plus ou moins présente(plutôt plus, que moins d'ailleurs) j'ai consulté un médecin récemment qui m'a dit que je ne devrais plus avoir mal, du fait que j'ai été opéré(vis, plaque, clou)...je ne sais plus. J'envisage d'aller voir le docteur Chapurlat à Lyon,peut-être cet automne.

Bonjour à vous. Moi j'ai plaque et vis depuis 5 ans et ici dans 3 semaines on me les enlève car les douleurs sont trop fortes et je ne sais plus marcher comme je veux. est ce que quelqu'un a déjà eu cette opération? j'ai peur car après on m'a dit que mon fémur allait être très fragile et risque de fractures!!! Merci pour vos réponses et courage à vous :) Véro

Bonjour je souhaiterais avoir des avis sur le docteur chapurlat ... Merci

Salut moi aussi j ai la meme maladie que toi je ne peu plus travaille j ai 46 et sa fait5 ans je vais de moins en moins bien difficulte a marchee j attend un operation il vont changee mon genou et mon tibia es tellement maganee qu il ne save pas quoi faire alors je te souhaite bonne chance

Bonjour et surtout bon courage pour la suite... On croise les doigts pour que tout ce passe bien pour l'opération ;-). Tiens nous au courant Merciiiiii

Bonjour.... j ai su il y a 1 an que je avais une dysplasie fibreuse au niveau du fémur droit.... à priori je le ai depuis longtemps car je ai retrouver une radio du bassin faite lors de ma 2e grossesse... il était déjà la .. je le voit bien mais cela n avait pas été diagnostiquer à la époque. ....Le problème c'est que lorsque la découverte de la dysplasie à été faite.. on me l'a annoncer en tant que tumeur.... bref au bout de 4 mois je ai enfin su que ct une dysplasie. .. Le soucis que je ai commencé que à la moindre douleur je suis terroriser par le faite que cela peut se transformer en cancer (0.4% de chance). .. je ai beau essayer de me résonner et voir un psychologue toute les semaines rien ne y fait..... depuis 2 ou 3 jours je ai mal à la marche et je suis persuadé que ça évolue en cancer mm si je sait très bien que cela peut être une fissure ou mm autre choses de pas grave..... mais je suis obsédée je ne pense qu a cela je fait crise de angoisse sur crise de angoisse. .... je vais mal....

Bonjour Delphguinotte, Essaye de positiver et de te dire que tu ne fais pas partie des 0.4%.... Les douleurs ça tu n'y échaperas pas et il fait adapter tes habitudes en conséquence, malheureusement :( moi on m'a enlever les 3 tumeurs dans le femur droit aussi et fait une greffe osseuse. Sans ces tumeurs dans ton os, tu ne pourras plus penser que ça puisse virer en cancer. Parle en à plusieur médecins différents pour avoir plusieurs avis vis à vis de tes craintes et douleurs. N'hésite pas à en parler sur ce site car on est là pour se soutenir les uns les autres. Bon courage et prend soin de toi Véro

Merci beaucoup de ta réponde .... je vais voir je suis suivit a cochin mais laroboisière m'a kidnapper..... J'ai rdv a cochin le 30 septembre et je vais parler a mon médecin (qui m'avait enfin diagnostiquer) de la scintigraphie que laroboisière veut faire .... Alors que a cochin apres un suivit tous les 6 mois m'avait dit qu'il fallait seulement que je vienne 1 fois par an....... et laroboisière m'avait refait paniquer par la suite .....

Bon courage et tien moi au courant. si tu as trop mal n'hésite pas à demander des antis douleurs puissant ou des patch anti douleur. Ne te laisse pas avoir mal... Mais je suppose que tu sais ;-) Courage et à bientôt :)

Bsr merci de.m avoir répondu. ... je ai une question.... mes douleurs sont plus des brûlure . Très désagréables et angoissantes. .. mais je ai absolument pas mal en marchant ou bougeant.... je me demande même si c'est pas dans ma tête. .. car c'est que quand je suis au calme que je y pense donc mal... et aussi quand je conduis.... je ai plus le impression que ç l angoisse qui me.donne ses sensation .. je ai rdv à cochin le 30 septembre je espérés que la dysplasie aura pas bouger et je parlerais de ce qu il veulent faire à lariboisiere. .

Bonjour, J'ai 17 ans, je n'ai pas tout à fait la même maladie que vous puisque je n'ai pas de douleurs et que ma dysplasie est au niveau du crane mais il n'y a que 6 cas en France, j'ai du mal à avoir un rendez-vous avec mon chirurgien qui m'a opéré l'année derniere et je me pose pas mal de question puisqu'il ne s'est pas donné la peine de m'expliquer quoi que ce soit. Je pense et j'espère que comme vos maladies sont assez proches de le mienne vous pourrez répondre à mes questions a savoir: est ce que que je risque de transmettre la maladie à mes enfants? set ce que mes "bosses" risque de repousser ? et quelle gène son responsable de ma maladie bien que j'ai bien conscience que n'étant pas la même maladie vous ne puissiez pas me répondre . J'attends vos réponses avec impatience

Bonjour, Il faut prendre un rendez-vous avec le docteur Chapurlat à Lyon (centre de référence), c'est le spécialiste de la maladie,et si c'est une dysplasie, elle n'est pas transmissible génétiquement, donc pas de problème pour les enfants.

Bonjour A l'âge de 14 ans je me casse le fémur et on détecte une dysplasie au fémur et à la cheville; on me met des broches. 6 moi plus tard les broches cassent dans le fémur, on m'opère à Berck où on m'annonce que j'aurai un clou à vie. Ma vie était le sport! Du jour au lendemain on me dit faut quasi arrêter le sport. Aujourd'hui 36 ans je me rend compte que faire du sport tous les jours (footing, boxe...) est en réalité possible Si j'écris ce post, c'est juste qu'avec de la volonté et du mental, tout est possible!

Svp contacter moi pour votre dysplasie au crâne j'ai des questions cela concerne ma fille de 7ans merci

Contacter moi à hamdouneilham@gmail.com pour la dysplasie située au crâne svp jai des questions cela concerne ma fille elle est atteinte sur l'os parietal merci pour vos réponses

Bonjour, J’ai 55 ans.Je souffre de la dysplasie des os du crâne qui a été découverte fortuitement lors d’un scanner des oreilles en 2008. J’ai commandé mes séances d’aredia en 2010 à raison de 2/an. Les séances daredia me mettent ko pdt des mois.; douleurs articulaires, musculaires et osseuses, vomissements, fièvre... Les médecins spécialistes sont des rhumato spécialisés en pathologie osseuse. Malgré les seancesyd aredia la maladie a évolué puisque elle m’a causé une surdité unilatérale . Mon nerf optique est etait en dents-de-scie , il y a 3 ans donc risque de rupture à tt moment. Ma surprise a été grande lorsque la semaine passée, on m’a annoncé aux urgences ophtalmiques que mon nerf optique est en grande souffrance et que son état s’est fort dégradé par la compression de la dysplasie et donc la cécité . Les médecins étaient confiants en me disant avoir « freiné la bête » pr reprendre leurs termes. Je suis démoralisée et ne sais plus quoi faire. J’ai décidé d’arrêter l aredia puisque aucun résultat. Je n’ai plus de capital veineux à force d’être piquée pour ne pas dire charcutée. On me pique plus de 10 fois pr pouvoir me faire un prélèvement sanguin.... Me perfuser relève de l exploit...J’aurais aimé avoir cette dysplasie sur ttes les autres parties du corps sauf la tête... pour l’esthétique car je suis complètement déformée et en asymétrie et parce que après l’atteinte de mes oreilles et mes yeux arrivera le tour du cerveau... Au fait, je n’ai pas de sinus droit.. côté de la dysplasie.. Personne ne peut comprendre ma maladie, .. je me bats du mieux que je peux