J'ai une dysplasie fibreuse des os - Page 4

Bonjour, on m'a toujours dit que l'évolution de cette dysplasie au niveau du crâne arrêtait d'évoluer avec l'arret de la croissance, vous elle continue à évoluer ?

Bonjour, à tous,je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles. Après une opération d'une hernie discale en 2013, je suis repassé sur le billard en 2017 pour une prothèse inter discale.Je ne sais pas si c'est lié mais depuis la dernière opération du dos, je souffre moins de la jambe(arrêt des anti-inflammatoire et paracétamol et compagnie...) des douleurs de temps en temps mais supportable, fatigue régulière et si je tire de trop sur la mécanique...Impossibilité pour moi de courir, mais bon à 53 ans je peux m'en passer. J'espère que cette accalmie va durer le plus longtemps possible d'autant plus que je viens de reprendre un travail. J'espère redonner espoir à certain, mais comme chaque cas est différent!!! Courage à tous.

Bonjour, Oh que oui...! Elle évolue et trop bien même. Les médecins ne peuvent pas confirmer le contraire. C’est une maladie rare et orpheline encore au stade de la recherche.

Et ça a évolué progressivement où par phase ? L'évolution ce voit facilement ?

Bonjour, Chez moi elle a été diagnostiquée en 2008 et depuis 10 ans elle a évolué. J’ai une surdité unilatérale droite côté atteint par la dysplasie, et un nerf optique en grande souffrance depuis le dernier scanner d’il y’a 3 ans. Évolution rapide sur mon nerf optique sans parler des bosses au crâne

Bonjour J'aimerais avoir des avis concernant la dysplasie de mon fils âgé de 18 ans. Il était un très grand sportif et suite à des douleurs et de nombreux examens on lui a diagnostiqué une dysplasie fibreuse sur l'os iliaque de 4.6 cm. Il a été opéré, a subi un curetage et une greffe avec ciment. La douleur avait disparu et tout rentrait dans l'ordre. Mais en jouant au foot, il a ressenti une violente douleur (comme un claquage) et depuis il a une douleur quand il marche ou fait du sport. Le chirurgien qui l'a opéré dit qu'il n'y a rien sur les clichés ….mais la douleur est là et mon fils commence à déprimer. Qu'en pensez-vous ? Merci pour vos réponses et courage à tous.