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J'ai une dysplasie fibreuse des os

Question de ange829
Le 23/10/2009 à 06h47
[ ! ]
Je voulais savoir si avec ma maladie génétique je peux adapter mes 12H de travail en 8H par exemple.merci de m'aider
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46 réponses pour « 
j'ai une dysplasie fibreuse des os
 »
Réponse de véro
Le 25/11/2009 à 20h13
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Bonjour. J'ai 33 ans et on m'a découvert il y a 2 ans, une dysplasie fibreuse du fémur. J'ai été passer des examens car j'avais de fortes douleurs au niveau du fémur. Dans un premier temps, le chirurgien voulait me placer une prothèse totale de hanche. Ne voulant pas subir cette opération, j'ai été consulter un autre chirurgien. Celui-ci était totalement opposer à cette opération et m'a proposer une greffe osseuse et placement d'une plaque avec des visses. J'y ai bien réfléchis et ai accepter cette opération. Elle a eu lieu Il y a un an et demi. C'est très douloureux, surtout la prise de greffe au niveau du bassin. Mes douleurs ont disparues pendant plusieurs mois. Ici depuis quelques temps, je recommence a avoir fort mal. Pourtant, tout est normal d'après mon chirurgien... J'ai mal jusque dans la hanche. J'aimerait savoir si d'autres personne sont dans le même cas!!!
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Réponse anonyme
Le 23/12/2009 à 19h12
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J'ai 14 ans et on m'a découvert une dysplasie fibreuse des 2 hanches...
cela m'handicape beaucoup car j'aime faire du sport (ski,dh,natation,foot,base-ball et karaté)et j'aimerais savoir si un traitement définitif sans opération existe.
cependant,si ton métier engendre un effort physique tu peux reduire tes heures de travail
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Réponse anonyme
Le 03/01/2010 à 20h35
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J'ai 19 ans et j'ai une displasie fibreuse a la hanche gauche et au femur et non y a pa de traitement sans operation car tes os vont devenir fragile il va faloir des broche pour renforcer tes os sinon sa risque de casser et moi sa a casser et il ma fallu 1 ans de reeducation pour remarcher correctement et sa ma entrainer de boiter et j'ai eu 4 operation et mes os sont toujours fragile j'ai plu le droit de faire du sport VOILA JE VOUS SOUHAITE A TOUS BON COURAGE!!
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Réponse de véro
Le 04/01/2010 à 17h02
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Salut, c'est qund même une saloperie que l'on a..... Moi, pour le moment, j'ai mal tous les jours.. Le moral en prend un coup. On m'a parler d'injection de Bisphosphonate, pour aténuer les douleurs. Moi, je suis en belgique et je pense que les docteurs ne connaissent pas vraiment cette malaldie. Comme je l'ai dit l'autre jour, on m'a fait une greffe mais ils nauraient pas du prendre celle-ci à l'os illiaque car cet os est spongieux. De ce fait, il va se résorber. Il faudrait prendre du péroné. Je ne sait plus à qui faire confiance au niveau médical. Et vous, d'où écrivez-vous? Je souhaite du courage à celles qui sont dans le même cas, et j'espère recevoir des message. A bientôt.
Véro.
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Réponse anonyme
Le 04/01/2010 à 17h34
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Pour moi sait pareil j'ai plu du tout confiance au medecin
sa fai plu de 4 operation que j'ai eu dont 1 il y a quelques semaines et y a peu de temp on ma dit que je devrai me refaire operer dand peu de temp mai moi j' ai refuser j'en est ra le bol j'ai tout arreter je me fait plu suivre par les medecin car ils ont pa trop l'air de savoir se qu'il font
j'ai operations sur operation sans savoir si sa va s'arreter

benoit
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Réponse anonyme
Le 17/01/2010 à 17h38
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Salut ,moi aussi j ai une dysplasie fibreuse au tibia droit ainsi qu a la maleolle . Je recois tous les 6 mois des perfusions d aredia ( biphosphonate),cela calme les douleurs pendant un temps mais elles reviennent.J ai 30 ans et on me la decouvert avec une biopsie il y a 2 ans .J espers avoir un peu eclairer vos lanternes. A BIENTOT
Référence(s) :
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Réponse anonyme
Le 06/01/2011 à 20h39
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Salut j'ai 18 ans je vie avec cette maladie depuis l'age de 9 ans j'ai subi beaucoup d'examen j'ai eu une biopsie il y a 8 ans et ensuite j'ai eu une cure aredia il y a maintenant 8 ans j'ai eu une 2 eme biopsie il y a maintenant 1 mois pour voir comment étais mon os maintenant mon médecin me propose une greffe du bassin et gratter la dysplasie au tibia droit ...
j'ai des monstres douleur malgré tout je suis dans le métier de la vente et cela m'empêche de continuer mon apprentissage ...
bonne chance pour la suite
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Réponse de ange829
Le 07/01/2011 à 07h23
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Bjr ,

j'ai dû arrêter mon métier qui était auxiliaire de vie ds une maison de retraite, car je ne pouvais plus continuer à cause des douleurs et même je boitais de plus en plus et ds la vie courante aussi je marche de moins en moins bien, de plus j'ai 30ans.dc pas top pr l'avenir avec un enfant.
ma maladie est prise ds ma jambe droite au tibia et cheville dc super douloureux de jour comme de nuit.cette maladie m'a fait priver de ma passion de m'occuper des autres dc interdiction je dois me reconvertir soit en secrétaire ou hôtesse de caisse, car j'ai plus le droit de travailler debout, ainsi que de faire du ménage,repassage, cuisine, ttes activités debout car ma jambe me tient plus au bout de 30 min dc la vrai galère.mci à vs pr vos messages.et si vous voulez correspondre avec moi pas soucis envoyer des messages, on pourra se remonter le moral si ça vs dit.
ange829
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Réponse de tolix44
Le 24/01/2011 à 04h47
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Bonjour,j'ai 45 ans,on a découvert,en 2008 lors d'une radio que j'étais atteint d'une displasie fibreuse du fémur gauche,je ne souffrais pas à l'époque.La douleur est venue progressivement.Après des injections d'arédia qui ne m'ont rien apporté,je me suis fait opéré en 2010 ,il m'on mit une plaque et des vis plus un clou dans la tête du fémur.Je suis toujours sous traitement (anti-inflammatoire...) depuis l'opération.La maladie agit par poussée, de temps en temps donc béquille pour soulager dans la journée et le soir,et paracétamol.J'attends un nouveau médicament, de la part du chirurgien qui m'a opéré, mais il n'y a pas de remède miracle.
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Réponse anonyme
Le 28/01/2011 à 13h09
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Bonjour, cet été on a découvert que ma fille de 7 ans était atteinte d'une dysplasie fibreuse de l'avant bras droit ainsi que des genous,elle a subit une greffe pour son avant bras droit.Elle n'a pas l'air de souffrir pour l'instant mais je m'inquiete pour son avenir.J'aimerai obtenir des témoignages.y A T IL une prise en charge pour cette maladie merci d'avance
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Réponse de malilou04
Le 13/05/2011 à 19h24
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Bonjour,
j'ai 20 ans et j'ai une dysplasie fibreuse du fémur et de la cheville de la jambe gauche. Je me suis faite opérée étant petite mais jusqu'à maintenant je n'avais ressenti aucune douleur ... juste des limites physiques. Je dois me faire reopere car ma cheville a commencer à me lancer et on a vu que j'avais encore un trou à ce niveau. Normalement après l'opération tout redeviendra normal.

Mais j'ai une question ... est-ce que cela pourrai m'empecher d'avoir des enfants plus tard ??? est-ce possible d'avoir une grossesse normale sans risque pour les os ?

Merci
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Réponse anonyme
Le 14/05/2011 à 13h03
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Bonjour, je me permet de vous écrire parc que j'ai lu votre sujet et que sincèrement j'ai envie de vous dire que ça ma vraiment touché et que de plus je connais votre maladie parc qu'un de mes amis avait la même maladie la dysplasie fibreuse des os. Je voudrai vous racontez son histoire parc c'est vraiment spectaculaire. Mon ami me disait souvent qu'il avait des douleurs dans le crâne des douleurs atroce , il vivait avec ça tous les jours.Un jour il est allait voir son médecin traitant en lui expliquant sa situation,
son docteur lui prescrit un traitement, mais la douleurs persistant et grandissant il retourna le voir.Il envoya passé un scanner , IRM et toute sorte d'examens.
Le résultat étant bouleversant, ont lui apprît qu'il avait une tumeur dans la boîte crânienne et donc qu'il était atteind de la maladie la dysplasie fibreuse des os .
Une opération se fût programmé dans la fouler.
Quelques mois après cette opération les douleurs étaient revenue et persister, c'est de la qu'une de ses amis apprît sa maladie et lui parla de cette boisson
la boisson tahitian noni.Il en commanda, la consomma pendant à peu près deux mois
il s'étonna que ses douleurs qu'il avait tant depuis x années chaque jr du matin au soir commencé à s'estomper,
alors il eu décidé de continuer cette boisson et quelques temps après il retourna voir son médecin
qui lui fît repasser un scanner.Et tt comme par miracle son docteur et lui même eu du mal à le croire mais sur le scanner le docteur vu que les os du crâne ne se décomposer plus mais au contraire ils commencer à se reconstruire.
Depuis notre ami est en pleine forme il est parmi nous il n'a plus de cancer, il n'a plus la maladie ont peu dire oui grace à cette boisson et depuis il continue de la consommer !

Alors ce n'est pas un médicament, ni de l'eau de lourde, ni un produit miracle c'est une boisson naturelle ss effet secondaire et sachant que ça a fait du bien a mon ami que ça a pu l'aider je me dis que sa pourrais vous aider aussi.

Je reste à votre disposition si vous souhaitez en savoir d'avantage ou si vs avez des questions.

Bien à vous
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Réponse anonyme
Le 06/10/2011 à 14h07
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Bonjour à tous

Moi je suis âgée de 19 ans et on ma détecté une dysplasie fibreuse au tibia gauche à l'âge de 2ans. J'ai subi une biopsie dans la foulée, j'ai porté une prothèse pour maintenir mon os même si mon pied partait de travers je ne ressentais pas de douleur mais interdiction de marché sans ! Interdiction aussi de faire du sport et de porter des choses trop lourdes ! Une première opération en 2001 ou on m'a coupé l'os qui poussait trop vite et on ma placé des broches de chaque coté pour stabilisé l'os. Plus besoin de prothèse ! Une deuxième opération en 2004 pour recoupé l'os qui pousse encore et enlever les broches trop petites pour mettre des plus grandes. Malheureusement impossible d'enlever les broches sans arracher l'os avec alors je me retrouve avec 4 broches maintenant. Depuis cela plus rien quelques visite pour vérifier que tout va bien, je ne souffre pas si je respecte les limites fixés et je vous souhaites à tous de ne pas souffrir ! J'ai juste l'os courbé qui m'empêche de m'habiller comme je le souhaite et beaucoup de complexes étant petite mais maintenant je passe au dessus ! Je souhaite bon courage à tous et ne baissez pas les bras !
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Réponse de alex365
Le 05/11/2011 à 23h25
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Bonjour

j'ai 20 ans on ma detecté une dysplasie fibreuse de la hanche gauche a l'age de 9 ans j'ai eu des cure d 'aredia a l'age de 11 ans jusqu'a 18 ans sa na rien donner
j'ai eu 5 operations a la hanche pour y mettre des broches (5 operations car tellement grandi qu'il a fallu changer les broches plusieurs fois ) et finalement 6 eme operations ils ont decider d'enlever les broches 1 ans de reeducation retour au point de depart tout sa pour rien toujours aussi mal cas l'epoque j'ai du arreter mon travail car trop de douleurs les medoc ne font plus d'effet bref maladie
bien compliquer a soigner bon courage a tous !!!!!
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Réponse de tolix44
Le 06/11/2011 à 08h29
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Bonjour,j'ai 46 ans,j'ai été opéré du fémur(vis ,clou,plaque) en janvier 2010,j'avais reprit à travailler en septembre 2010,et la en septembre 2011,je suis obligé d'arrèter (inaptitude au poste de travail) donc chomage (formation??)
La douleur est toujours présente plus ou moins(plûtôt plus que moins) avec de la fatigue selon les moments,essai de médicaments sans résultat concluant.Les périodes de répit sont rares,les béquilles sont toujours à portée de mains.
Je vois malheureusement que je ne suis pas seul...
Bon courage!!!!
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Réponse de alex365
Le 06/11/2011 à 20h30
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Ma situation est quasiment identique a tolix . j'effectue actuellement une formation via le cap emploi pour trouver un travail qui correspond a ma santé
j'espere trouver un travail interessant courage !!!
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Réponse anonyme
Le 23/01/2012 à 21h47
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Bonsoir,j'ai arrèté les anti-inflammatoires depuis quelques temps, et je ne vois pas "trop"la différence, j'ai toujours mal, mais sans prendre de "saloperies"je gère du mieux que je peux avec le paracétamol,mais ce n'est pas toujours facile.Moi aussi je suis stagiaire de la formation professionnelle,en recherche d'un nouveau métier...Je vais relancer ma demande en ALD qui m'a été refusé la première fois,par la sécu...en plus de la maladie il faut lutter contre la bureaucratie incapable...courage.Tolix
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Réponse de ange829
Le 24/01/2012 à 07h44
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Bjr à ttes et ts,

déjà une bonne année 2012 et que la santé soit meilleure ds votre vie.pour moi je vais commencer le traitement arédia par injection demain ap-midi dc je flippe un peu même si je sais qu'il y a pas de raison que ça se passe mal.ce traitement n'est pas compatible avec une grossesse dc avec mon mari on a décidé de stopper ce projet et même après ce traitement car je suis tellement fatiguée et mal tjs à ma jambe et je marche très mal plus en plus dc je ne veux faire souffrir notre premier enfant si un jour on en voulait un.
Côté emploi, je ne peux plus exercer ts métiers car depuis 6mois mon bras droit est atteint aussi d'une lésion qui ralentit ts mes gestes et même je ne peux plus porter grd chose avec.
voilà je voulais vs donner un peu de mes nouvelles même si elles sont pas bonnes.
Bonne continuation à ttes et ts.
Référence(s) :
ange829
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Réponse de tolix44
Le 24/01/2012 à 08h04
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Bonjour, moi j'ai fait 2 injections d'arédia sans aucun résultat positif,j'espère que celà marchera pour toi.Bon courage.
tolix44
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Réponse de ange829
Le 24/01/2012 à 08h15
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Bjr tolix44,

mci pr ta réponse et tu as eu des effets secondaires surant ces injections ou pas?
oui j'espère que ça va me soulager un peu ms je me fais pas d'illusions vu ce que je lis souvent sur ce traitement.
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