BJR LES AMIS
MOI AUSSI J'AI ACTUELLEMENT UNE PARALYSIE FACIALE DROITE
JE SUIT UN TRAITEMENT IL Y A TROIS JOURS
MS JE NE VOIE AUCUNE AMELIORATION POUR LE MOMENT
ON MA DIS K CA PEUX DURER POUR UN DISAINE DE JOURS
MN MEDECIN M'A VRAIMENT RASSURE
MS ACTUELLEMENT JE ME SOUCIS POUR MA SITUATION
G VRAIMANT PEURE
MERCIII
La récupération commence après 2 semaines ,lâche pas. Moi je suis le cas plate qui arécéré à 80pour cent, mais je fait opérer le 3 avril pour améliorer la symétrie de mon visage. Ce que tu dois savoir c'est que si ça ne récupère pas rapidement demande à voir un ORL, en dedans de 6 mois, pour décomprimer le nerf, après ,ça donne rien ,tu te tournés vers la chirurgie esthétique, et si c'est comme au Québec, personne ne te parlera de ces deux options, j'ai fait beaucoup de recherches du côté européen, beaucoup plus allumés que chez moi, bonne chance
Et si cela peut arriver aux hommes.
Et même si c'est un parcours de combattant il faut trouver des personnes expérimentées et la dernière personne qui m'aide encore aujourdh'ui est une kiné en service orl qui me fait des massages dans la bouche et sur la machoire et j'ai arreté les seances chez l'ortho car il faut détoxiner les muscles avant de les remuscler
aussi je crois que je vais mettre un bonnet car le froid me fait encore trop de douleurs à la tete
Bises à tous et toutes Bonnes rencontres
Guy
Dès qu'on souffre d'une paralysie faciale simple cad à frigoré; il vaut mieux prendre des bains chauds et des petits repos, subir un massage facial aux infrarouges,exécuter des exercices des mouvements de la face, appliquer la stimulation électriques et couramment traiter la cause(froid,paludisme, douleur dentaire...) prendre par précaution un anti inflammatoire du type voltarène suppo à raison de 2x1 sp/jour, la trivitamine b1,6,12.courrir d'un antibiotique Mais avant tout cela contacter un médecin pour prescrire des examens de routine.
Juste vous faire un topo de ma chirurgie pour retrouver une symétrie de mon visage et aussi enlever le fameux trou qui se creusait dans le menton. Convalescence rude,mais c'est formidable comme résultat.
Bonjiour à tous ! Je suis fort surprise de constater que mon cas n'est pas isolé et beaucoup de personnes en souffrent d'une part d'autre part je remercie toutes et tous ceux qui ont pris de leur temps pour me repondre . Mais hélas je constate que il n'y a pas de guérison totale et j'en suis meurtrie - je n'ose plus me regarder dans une glace - je ne prends plus de photo - je portes constamment des lunettes de soleil pour cacher mes yeux - je sais que ma famille souffre de mon comportement et j'en souffre des s"quelles de cette triste paralysie. Merci de me lire car mon morale est au plus bas.
Moi, cela fait deux ans et j'ai encore séquelles, la joue, j'ai un spasme, et quand je parle, je parle empâté,très désagréable, mais il faut apprendre à vivre avec cela. Par contre, quand j'ai la bouche fermée, ça ne paraît pas, je vais en auriculothérapie, une fois par mois ......pas drôle!!!!
A Mimiko,je te comprends tellement. Il est impossible d'accepter.Le mieux est de se rappler qu'est-ce qui fait de nous une personne pouvant etre aimee.Il y a bien des gens qui sont nés sans attribut de beaute et qui s'aiment et sont aimees.C'est long comme processus,j'en suis a trois annees,et j'accep5e de me faire prende en photo,mais je ne m'aime pas sur le cliché c'est sûr
Moi, la bouche fermée, ça ne paraît pas,donc photo correct,faut accepter de vivre avec cela moi ça fait deux ans l,oeil me ferme ,mais très sec....quand je parle,je me sens empâtée.....
J'ai eu une paralysie faciale depuis une semaine, mais s'a me gène beaucoup, je voudrais bien qu'un spécialiste me répond le plus tôt possible. merci beaucoup
Moi, je l ai depuis 2 ans,et ça me peine, je suis allée ,chez osthéopathe,il m a comme débloquée, la bouche et me fait faire toutes sortes de grimaçes,je les fais, 50 fois par jour,.....et j y retourne fin de nov....on verra mais il en a une ça fesais 4 ans et il l a guérie!!! Bon courage!!!
Bonjour à toutes celles qui sont touchées par ce mal qu'est "la paralysie faciale"
Depuis maintenant 6 ans je n'arrete pas de me battre contre cette maladie - il y a qq améliorations mais les sequelles sont là et ca mine le moral - D'autant plus que j'ai pris ma retraite il ya 1 année et le vide que ca engendre n'arrange pas les choses- Je' ne supporte plus de me regarde dans une glace car une mauvaise ride traverse ma joue gauche c tellement prononcée que j'ai l'impression que la joue droite n'apparait pas ou presque - le coin de mon oeil se creuse que quand je ris je ressemble à une " grimace froissée"
je laisse mes coordonnées au cas ou quelqu'un voudrait correspondre avec moi - Merci d'avance
fayfay49@hotmail.fr
Bien moi, j en ai une depuis deux ans, je suis allée en osthéo..et il m a dit, c est comme un côté mort,donc il faut faire exercice, toutes sortes de grimaçes, se pincer les lèvres ensemble.....etc donc je les fais parfois 80 par jourvc est mieux, mais il faut être patient!!!1 moi, c est le côté gauche!! Bonnevchance!!
Bonjour trousse, je suis au quebec moi aussi a laval... jai une paralysie faciale depuis maintenant una ns... suite a une opération, jai quelques legere améliorations... les test EMG revele des contractions musculaire mais tres légere.... je ne suis plus capable de vivre avec cette paralysie... jaimerais tellement rire dun eclat sans avoir le nez qui se tasse a droite et le coin de la bouche qui vien se coller sur mes dents.... pouvoir dormir sans avoir peur de me grafigner l'oeil.... je regarde souvent mes photos d'avant... et je ne peu pas m'empecher de pleurer... ou de dire dans ma tete : tu voit? c'est comme ca quil faut faire!!! SOURIIIIII .... mais apars un petit coin de levre qui tente de bouger... je suis seulement capable de gonfler mes joues... je sens l'énergie travailler mais rien encore.. j'ai vu un acupuncteur a mascouche cette été.. je crois que ca a améliorer un peu mon état mais ce n'est pas assez... et les couts ont été assez .élevé a 120$ par semaine...
Bonsoir, je m'appelle kahina je suis atteint d'une paralysie faciale et j'ai du mal a accepter, ça fait maintenant 15 jours je prends des corticoïdes et des vitamines, mais maintenant ça va je remarque une amélioration , je veux juste savoir combien de temps pour guérir complètement!!!!!
Pierre MARÉCHAL
57, Chemin Luspot
Bras-Creux 14e Km
97430 LE TAMPON
ILE DE LA REUNION
Tel : 06 92 56 04 35
Courriel: pierreroger.marechal@gmail.com
ÉPIDÉMIE DE PARALYSIE A LA RÉUNION
Je me nomme Pierre MARECHAL, demeurant dans le sud de l'Ile de la Réunion.
Il y a 2 mois, j'ai fait une forte bronchite. On estime à 10 millions le nombre annuel de cas de bronchites aiguës en France et donc une pathologie somme toute courante . Néanmoins, pour venir a bout de cette bronchite l'on m'administra d'urgence 8 jours de cortisone et d'antibiotique car je suis cardiaque . L'installation de la paralysie est brutale et serait due à l'atteinte du nerf par le virus herpès. La guérison est en général totale. En effet, le mécanisme précis de ce type de paralysie reste néanmoins inconnu. Une hypothèse virale repose sur une fréquence plus grande d'infections au virus de l'herpès, ce dernier étant parfois retrouvé dans le nerf lui-même.prendre aucun risque, Au terme de cette affection des voies aériennes par un agent infectieux d'environ 10 jours, j'ai souffert d'une paralysie faciale périphériques dite " idiopathique" du côté droit heureusement sans douleur aucune sauf une insoutenable crise d'acouphènes dans l'oreille droite le matin de la découvert de la paralysie, qui se résorba rapidement dans la journée.
-Paralysie idiopathique dite à frigore ou maladie de Bell :
Elle représente plus d'un cas sur deux. L'installation de la paralysie est brutale et serait due à l'atteinte du nerf par le virus herpès. La guérison est en général totale. En effet, le mécanisme précis de ce type de paralysie reste néanmoins inconnu. Une hypothèse virale repose sur une fréquence plus grande d'infections au virus de l'herpès, ce dernier étant parfois retrouvé dans le nerf lui-même.
Un traitement à la cortisone me fut de nouveau préconisé sous moins de 12 heures, ce qui est correcte car les corticoïdes donnés dans les 24 à 48 heures après un début de paralysie "a frigore" diminueraient les douleurs et les risques de séquelles. Soit au total 15 jours de cortisone , d'antibiotique et d'antiviraux de l'herpes, afin d'empêcher le virus de se développer et de se propager.!
Néanmoins. pour ma part, les résultats à ce jour de ma paralysie sont toujours au même stade qu'au 1er jour de la paralysie. Les symptômes de la paralysie faciale périphérique, en ce qui me concerne se manifestent ainsi :
Au niveau de l'œil droit et du front, je constate au repos, que mes rides du front sont effacés du côté de la paralysie, un sourcil est abaissé et la paupière ne se ferme plus, mes cils apparaissent plus longs du côté paralysé, ma bouche est déviée et j'éprouve des difficultés à montrer mes dents, à me nourrir (avec une conséquence d'une perte de poids de 8 kg en 6 semaines du fait des difficulté de me nourrir normalement, effacement du sourire, une perte partielle du goût etc ...)
Concernant l'oeil qui ne ferme plus, je prends toutes les dispositions pour éviter une inflammation de la cornée de œil 'kératite" (application d'une pommade de vitamine A, l'instillation régulière de gouttes ophtalmiques pour fluidifier l'oeil et protection oculaire nocturne par un sparadrap sur la paupière), bien qu'au départ ce fut terriblement douloureux (début de kératite) qui se résorba rapidement en 8 jours . J'ajoute que je pratique depuis 6 semaines la kiné trois fois par semaine mais qui ne génère aucune amélioration.
Je m'interroge si au bout de 2 mois sans évolution aucune vers la guérison, je peux encore espérer une amélioration ou se pourrait-il que je puisse subir une aggravation possible de la paralysie au niveau musculaire ?
Selon des informations, tirés d'un rapport du Collège des enseignants de neurologie de Montpellier :"dans la plus grande majorité des cas, surtout si la paralysie est incomplète (ce qui est mon cas), la récupération débute en 8 à 15 jours et la guérison est obtenue en moins de 2 mois dans la plupart des cas".
Au regard d'une évolution normale, j'ai donc une bonne raison de me faire du souci de la résignation de mon médecin-généraliste ainsi que de mon ORL, sachant que dans les cas de paralysie faciale périphériques, ayant une évolution traînante de plus de 2 mois (c'est visiblement mon cas ), celle ci doit être investiguée à fond par une équipe multidisciplinaire.
Un IRM encéphalique est prévu dans 2 mois mais mon médecin me souligne qu'il en attend pas grand-chose lors de sa visualisation, alors qu'à mon sens il m'apparaît au contraire qu'il devrait localiser le niveau d'atteinte ? Toutefois il est fréquent de lire dans la littérature médicale que dans la paralysie faciale idiopathique complète, il n'existe aucun test précoce indiscutable permettant d'affirmer comment la personne récupérera. Mon IRM était déjà prévu, il y a deux mois, puis a été repoussée de 2 autres mois pour des raisons de grève à l'hôpital. Au total 4 mois d'attente avant d'avoir un résultat d'investigation sur l'état et l'étendue de ma paralysie.
Selon mon médecin, le résultat n'en serait que mieux ? Je m'interroge de la durée possible de ce type de paralysie avant que je doive m'inquiéter d'une complication possible car les avis des spécialistes sont différents sur la durée d'une amélioration de ce type de pathologie et de son traitement .
J'entreprends également de ma propre initiative selon des témoignages de malades qui ont souffert du même souci, des applications à l'aide d'une bouillotte d'eau chaude sur la nuque, sur la joue et sur l'œil, mais toujours sans amélioration visuelle de la paralysie. J'ai insisté auprès de mon médecin traitant en qui j'ai néanmoins confiance, pour consulter éventuellement un neurologue, afin d'effectuer des tests électrophysiologiques (EnoG, EMG).qui permettent d’évaluer l’excitabilité résiduelle du nerf, mais mon médecin refusa car il n'en voit pas l'utilité !
J'ai un peu le sentiment que la médecine, hélas, maîtrise encore mal le problème de paralysie faciale ou est insuffisamment informé sur la question qui touche pourtant 15 000 personnes en France chaque année ( soit 42 cas par jour ) dont il convient d'ajouter environ 5 000 nouveaux cas de paralysie faciale par an au Canada et selon des témoignages et selon l’estimation au 1er janvier 2011 par l'INSEE, la population réunionnaise, avec ses 839 500 habitants compte un cas par jour soit 300 à 350 personne chaque année et pourtant le souci de la paralysie en France comme à la Réunion reste entier pour ce qui concerne ses causes voir le traitement .
Pierre MARECHAL, Ile de la Réunion.
JE FAIS UN APPEL A TÉMOINS POUR CETTE MALADIE POUR DISCUTER DU SOUCI ET LE MOYEN D'EN SORTIR
Merci
J ai souffert par deux fois, de paralysie, la premiére fois, cortisane et acupuncture et aucune séquelle; mais la deuxième fois en 2009..... Et je suis allée en acupuncture ostheo....amélioration un peu, mais quand je parle, bouche croche et mon côté de joue gauche, parfois un spasme....je vis avec cela....en y pensant plusieurs fois par jour,,,quand ma bouche est fermé,rien ne paraît, mais mon oeil ferme mais très sec, je mets gouttes ,systane avec (non agent de conservation).....il faut dire qu'il y a pire....bonne chance,
Pierre