Fin de droits pour ALD 18 (Mucoviscidose

Bonjour, Mon fils, 20 ans est atteint de Mucoviscidose (maladie figurant sur la liste des 30 ALD). Etudiant, il est affilié à l'un des organismes de Sécurité Sociale étudiant pour la 2ème année. Je viens d'apprendre que ses droits à la prise en charge à 100% de ses soins avaient pris fin, fin 2012. Et on me parle d'une circulaire qui serait sortie en 2011.... Je cherche à savoir si c'est exact. J'ai essayé de me renseigner auprès de la CPAM qui me dit que cette circulaire ne concerne pas les ALD30. Mais à la SS étudiant on me soutient le contraire... Est-ce exact. Faut-il que le médecin remplisse un protocole tous les 5 ans ? Merci pour vos réponses.