Grossesse avec tumeur desmoide - Page 2

Bonjour alexendra et glagys je 'appel sadia 33 ans, j'habit dans le 25 et ma tumeur desmoide est au grand droit et mesure 19 cm sur 17cm et j'ai prix plusieur traitement dont tamoxifene ainsi que pendant 1 ans decapeptyl tout les 3 mois j'ai trop envie de grosssesse ca fait 1 ans1/2 que j'essaie mais tout les medeci mon fait tre peur en disant que mon enfant pouvais etre handicaper a sa naissance

Bonsoir sadia, ça fait plus d'un an que tu vis avec cette tumeur on ne t'as pas proposé de l'enlever??? car moi c'est ce qu'ils m'ont annoncés tout de suite mais comme je leurs ai dit que je voulais un bébé, ils doivent statuer sur mon cas. Par contre ils ne m'ont pas parlé de risque d'handicap sur le bébé, ce qui leurs fait per c'est que la tumeur grossisse, vu qu'elle est due a ma précédente grossesse ou à ma césarienne. la tumeur est dans la paroi je ne vois pas en quoi elle interférerait sur le bébé mais je ne suis pas médecin. Je revois le mien dans 1 mois, je lui demanderais

Vous avez découvert ce comment ?? Ça s grossi vite??? Moi aussi on me dit que c'est du aux hormones surement pilule ou césarienne mais ils en sont pas sur ... Comme pilule je prenais cerazette et apreS claira ( je sais plus l'écrire). Le risque pour le Bebe est peut être du au traitement? A chaque echo tt va bien Bebe grandit Tres bien la tumeur ne gêne en rien sa croissance...je pourrais voix en dire plus une fois que j'aurais accoucher...

Bonsoir pour moi cela fait de 3 ans que j'ai ma tumeur mais j'ai beaucoup de probleme de dos et d'intestin et comme elle est grosse ma tumeur il on peur qu'elle prenne la place du bebe mais je ne sais pas comment elle est venu a part si c'est avec clomid mon traitement pour essai d'avoir un bebe ma biopsi on me la fait pas laparo on ma ouvert le ventre et en 1 journee elle a doubler de volume de 8 cm elle elle a ogmenter a 17 cm voila.

Bonjour, c'est Gladys, ça me fait du bien de discuter avec d'autres malades c'est vrai qu'on se sent moins seule face à ce truc!!! Ce qui serait bien, c'est de s'identifier dans les réponses, soit en laissant son prénom ou un pseudo, comme ça on sait à qui on s'adresse. Dans mon cas, c'est moi qui les découvert par hasard, au début je pensais que c'était un hématome ( je me suis remis au sport depuis peu et je pensais avoir fait un mauvais mouvement) du coup comme ça partait pas j'ai fait une écho et c'est là que tout a commencé. ça fait environ 4 mois que je le sais et selon le médecin qui m'a fait la biopsie, elle n'aurait pas grossi (7cm sur 4) J'ai pas envie d'y toucher , car selon ce que j'ai lu, plus on y touche plus elle grossi. Pour répondre au message de 22H42, ta tumeur mesure combien, et tu l'as depuis combien de temps? Elle se situe ou ? Tu es enceinte de combien?? Moi j'ai envie d'un 2eme enfant, et ça me rassure de savoir que des femmes dans mon cas ont pu avoir un bébé Pour le message de 02h30, ta tumeur a toi se situe ou?? tu as eu un traitement hormonal? Moi aussi pour mon 1er, j'ai eu traitement (utrogestan) car plusieurs FC vous habitez ou les filles et qui vous suit??? Alexandra, elle est sur le point d'accoucher et selon ses messages, ça grossesse se passe bien. ça redonne un peu espoir

Coucou gladys c'est sadia ma fille a 6 ans je l'ai eu sans aucun taitement, ma tumeur est au nivaux du ventre entre les abdo et la peau elle touche mes intestins le traitement que j'ai eu c'est a la decouverte de ma tumeur le tamoxifene a augmenter ma tumeur et le decapeptyl a stabiliser

Coucou les filles c'est Alexandra. En fait ils savent pas trop comment arrive cette tumeur ils pensent aux hormones... Moi mon doc la dit que rien que le fait de la toucher pouvait la faire grossir c'est pour ça qu'elle a pas voulu ouvrir et a juste fait une biopsie a l'aiguille sous contrôle echo et ça a pas bouger... Pour le traitement c'est pareil rien tant que la tumeur a pas bouger.... Je sais pas pour vous mais au depart c'est panique a bord quand on la parler de "tumeur" et puis finalement pour le moment je vis Tres bien avec! Je pensais ne plus pouvoir avoir d'enfant et siiii... Aller on positive les filles et je vous souhaite de pouvoir vivre une R nouvelle grossesse...

C'est Alexandra C'est moi qui est enceinte accouchement prévu début septembre....j'ai découvert ma tumeur en septembre 2011 par hasard j'avais une gastro et en me touchant le ventre j'ai senti une boule... Jai foncer aux urgence! Echo puis scanner et URL et ils savait pas ce que j'avais il ne connaissait pas ce genre de tumeur du coup ils ont envoyer mes résultats a cochon et la le verdict est tomber et j'ai été prise en charge directe par un spécialiste.....

C'est gladys Ton histoire est très encourageante Alexandra. c'est vrai que les medecins ne savent pas vraiment comment ça survient. A priori c'est souvent pendant ou après la grossesse surtout quand il y a eu 1 césarienne. Moi ce qu'o me fait peur c'est qu'elle grossisse. on t'as pas parlé de risque de handicap ou de malformation du bébé?? Sadia, ta tumeur est dans la paroie abdominale comme Alexandra et moi ou Intra abdominal. Et tu l'a découvert comment? Tes médecins pensent que c'est dû à quoi?? Comme l'a sugéré Alexandra, on peut aller voir un autre médecin pour avoir un autre avis. Moi j'attend les résultats de la biopsie et mon rdv avec le chirurgien pour savoir ou j'en suis. Mais c'est clair que je ferai tout pour avoir un autre enfant et leurs redirais.

Il n'y a pas d'autres intervenantes?? si vous avez des détails sur cette maladie. merci de nous laissez vos expériences

Non on ma dit aucun risque pour le Bebe...

Merci de te réponse alexandra allez, plus qu'1 mois et c'est fini

Bonjour, a nouveau gladys y a t il d'autres expériences de femmes ayant une tumeur et qui ont réussi a aller au bout de leur grossesse.? Ma tumeur a grossi depuis ma biopsie de 7 sur 4 elle est passée à 9,4 sur 6,3. mais j'ai toujours autant envie d'un bébé. merci pour témoignages

Bonjour c'est sadia comment allez vous les fille alors qui a des nouvelle de alexandra elle vas bien normalement elle a accouchez . pour ma part cela fais plus d 10 mois que je n'ai pas mon oncologue et cette semaine je doit faire une eco j'en ai marre de tout ces exament tout le temp et pour rien des fois je pert la memoire j'oublie plein de chose merci de m'ecouter

Salut sadia, c'est gladys, je pense en effet que alexandra a du accoucher. Je ne sais pas pour toi, mais moi, son expérience m'a redonné espoir. j'ai découvert un site SOS desmoide, ou on apprend plein de choses sur cette maladie. Comme je l'ai dit dans mon précédent message ma TD a grossi mais je pense qu'elle a grossi après la biopsie. Donc pour le moment je préfére la laisser et voir son évolution. Mais va visiter ce site, lis le compte rendu de leur assemblée générale, c'est très instructif. ça serait bien qu'on puisse se voir??

Merci oui je connait sos desmoide moi aussi ma tumeur avait grossi apres ma biopsie pour moi je ne pourais pas etre neinte parce que ma tumeur est trop grosse voila

Coucou les filles!!! Et oui ça Yai mon petit Gaby est ne le 4/9 et du coup par césarienne en urgence car mon bassin était trop étroit... Tout s'est bien passer j'avais prévenu de faire Tres attention et de ne pas toucher a ma tumeur... J'ai pas l 'impression quelle est grossi en tout cas au toucher pas de changement. Je dois reprendre rdv avec mon spécialiste avant la Fin de l'année...J'irais faire un irm avant pour pas y allee pour rien..

Toute mes felisitation pour ton fils super je suis heureuse pour vous bonne continuation

Quelle bonne nouvelle Alexandra toutes mes félicitations je suis toujours aussi motivée pour une future grossesse. j'espère que ça ce passera bien Donc tu dis que ta tumeur n'a pas grossi? tu avais un controle sous écho durant la grossesse? quand ça sera possible, ça serait bien qu'on se rencontre toutes ou en tout cas, celles qui le veulent. bisou a ton petit gabriel (j'adore, mon père s'appelait comme ça et c'est le 2eme prénom de mon fils) a bientot (c'est gladys)

Sadia tu as été aux réunions de SOS DESMOIDE??? j'ai envie d'adhérer a l'assos pour avoir les info sur cette maladie et connaitre les traitements qui sont a l'étude. bon courage