Grossesse avec tumeur desmoide - Page 3

Non je ne suis pas allez au reunion mais ce serais interessent de ce rencontrer sadia

Je vais leur écrire et je vous en dirais plus par la suite. quelles sont les personnes qui seraient ok pour une rencontre? Moi j'habite dans le 93 Gladys

Bonjour gladysmoi j'habit dans le 25 une question il ton dit quoi les medecin pour ta tumeur et l'envie de grossesse

Il n'est ni contre ni pour je m'explique : je l'ai vu le 30/07 et selon lui ma tumeur n'avait pas grossi (au touché) donc il m'a dit ok pour la grossesse et que pour l'opération il faudra penser à la faire un jour. il m'a quand meme donné une irm a faire et le résultat de l'irm c'est qu'elle a grossi de 7 sur 4 elle est passé a 9.4 sur 6.3 donc quand je l'ai revu après il était un peu septique mais il ne m'a pas dit non donc pour moi si il ne m'empeche pas c'est que c'est ok. et aux vues de tout ce que je lis sur cette maladie, je pense que je vais me lancer. la tumeur d'Alexandra n'a pas plus grossi pendant sa grossesse. Et comme je l'ai dit, je pense que la mienne a grossi après la biopsie, j'ai eu l'impression de la sentir grossir après, ça me démengeais... le 25 c'est vers besançon? ça va être compliqué pour qu'on se voit... Tu viens de tps en tps sur Paris? gladys comme

Pour moi la grossesse est interdite parce que ma tumeur est tres grosse elle fait le double de la tienne je ne suis jamais allez a paris mais j'ai envie j'ai une amie la bas qui n'arrete pas de m'inviter ma fille me demande toujour c'est quand qu'elle auras un frere ou une soeur elle le sais que je suis malade je lui ai tout dit la pauvre le nombre de fois elle ma vu a l'opital quand je prener mon traitement sadia

Je compatis... ça doit pas être évident mais si tu l'enlèves entièrement peut être que tu pourras avoir un autre enfant? Quand pense ton médecin moi j'ai bientot 40 ans donc c'est clair que si je me fais opérer le temps que mon corps récupère je serai trop agée (pour moi en tout cas) mais je n'ai aucunes certitudes sur une future grossesse. je me lance et on verra bien je n'ai pas eu d'interdiction donc je tente le coup. ta tumeur a grossi après la biopsie c'est ça? Elle faisait combien avant et après? Et que t'a dit ton médecin par rapport à ça?? En tout cas si tu viens à paris, je serai ravie de te rencontrer. Gladys

Les filles je suis de tout cœur avec vous....moi je saurai reforment si ms grossesse n'a pas fait grossir ma tumeur sur d'ici qq mois.... En attendant on reste en contacte!!!!!!

Pendant ta grossesse, ta tumeur a été controlé ou pas? Et si oui, comment l'a t elle été? Sous écho, traitement médicamenteux?? Tu n'avais pas de douleurs? Gladys

J'ai fais ma biopsie a l'aiguille en début de grossesse... Ensuite contrôle sous echo... Pas de douleur ni traitement PDt ma grossesse... Comme si de rien était!!!

C'est super Alexandra, ça redonne espoir je pense à bcp de personnes dont moi. Ton petit Gabriel va bien? Quand tu seras plus dispo, ça serait bien qu'on se rencontre et si Sadia peut monter sur Paris ça serait chouette. a bientot Gladys

Bonjour moi c'est marie je viens participer à ce forum parce que moi aussi j'ai une tumeur desmoide que j'ai découvert par hasard un an après ma césarienne. Elle est très mal située au niveau du muscle releveur de l'anus mais je ne la sens pas et elle n'est pas très grosse.J'ai découvert ça suite à des problèmes de transit mais qui en fait était nérveux. J'ai consulté un specialiste à l'hôpital st antoine Emmanuel Tiret qui m'a fait une biopsie.J'ai effectué un contrôle un an après et coup de bol elle avait diminué. Ce professeur n'est pas du tout pour retirer cette tumeur si elle n'est pas génante et il ne m'a donné aucun traitement à suivre. Il ne m'a jamais dit que c'était prouvé que une grossesse ou une césarienne pouvait être à l'origine de cette tumeur.Alors je ne sais pas trop quoi penser? Là j'essaye d'avoir un deuxième bébé qui ne vient depuis deux ans.J'ai eu deux inseminations qui n'ont pas fonctionné.J'ai des cycles de merde et je ne sais jamais quand c'est le bon moment.Enfin...j'envisage de prendre du clomid mais vous me faites un peu douter avec vos histoires d'hormones?

Bonjour marie moi c'est sadia les medecin ne save rien sur cette tumeur moi a mienne il mon dit qu'il n'on jamais vu une aussi grosse que ca et je n'ai aussi aucun traitement ces jour ma genyco ma dit quand j'ai enleve mon polipe il t avait une grossesse qui c'etait deja terminer et c'est ace moment la que ma tumeur avait diminuer essaye de voir olusieur medecin avant de faire quelque chose

Bonjour marie, moi c'est gladys, si tu as lu les messages précédents moi j'ai une tumeur au niveau du muscle grand droit. Pour ma part elle a un peu grossi depuis le début mais reste malgré tout très délimité. donc du coup on est en essai bb depuis cet été mais comme toi ça ne vient pas. Le hic c'est que je vais avoir bientot 40 ans et ça va devenir de plus en plus difficile. Je ne perd pas espoir. Une chose est sur, aux vue de ce que j'ai pu lire sur cette tumeur, mieux vaut ne pas l'enlever, car il y quand meme des risques de récidives (30% pour moi c'est énorme) et puis il y a tous les inconvénients liés à l'opération. Ett c'est vrai que les médecins ne connaissent pas tres bien cette tumeur car il s'agit d'une maladie dite orpheline donc pas de protocole déterminé quant a la prise en charge. Certains sont pour l'exérèse total d'autre sont pour la laisser avec un contrôle régulier. Va sur le site SOS desmoide, il y des informations très intéressantes. Et toi SADIA, tu vas bien, je suis contente pour toi, si ta tumeur a diminué. Tu es sous quel traitement actuellement? On reste en contact toutes les info sont bonnes à prendre pour la connaissance de cet tumeur

Bonsoir, Laetitia 30 ans decouverte fortuite de ma TD du grand droit il y a presque 1 an. Comme vous toute irm biopsie et suivi tout les 3 mois depuis. Mais beaucoup de douleur dorsale ou muscle lui meme, une fatigue du coup psychologique. Pas tous les jours facile a vivre cette histoire. Le plus important j'ai 2 enfants decouverte TD 1 an et demi apres bb 2. Merci pour ce forum je mexsens moins seule.

Bonsoir et bienvenue laetitia partie nous moi c'est sadia je peut te poser une question sur ta tumeur qu'elle taille elle fait

Petit coucou les filles... J'ai fais mon Irm après mon accouchement et la tumeur est stable :-) J'ai vu mon spécialiste a Cochin qui ma dit nikel mais on recontrole ds 6 mois car il y a un risque PDt 1 an... Tout se passe bien je vis tres bien avec, aucune douleur. Si je la touche pas n'oublie quelle est la.

Moi j'a iune fille adolescente qui a une tumeur au gran droit avec chirurgie,radio, chmio, glivec . La chirurgie stimule la tumeur qui repart de plusbelle. Parout dans la litérature ,il est documenté que lachirurgie si on n'est pas sur de pouvoir enlever des marges saines est a proscrire

Fanny 38 ans découverte de tumeur desmoide au grand droit droit 18 mois apres cesarienne. Exerese large. Reeducation. Maintenant je souhaite un 2eme enfant. Je souhaite commencer un protocole fiv comme pour mon premier enfant. Comme on ne connait pas les causes des td je me lance

Bonjour, je suis de Montréal, j'ai développé une tumeur desmoide dans la paroi abdominale suite à ma deuxième grossesse (2010). J'ai eu une opération en 2012 avec ablation d'une partie du muscle et mèche. Ce fut l'expérience la plus difficile pour moi vraiment très douloureux. la tumeur est revenue environ 1 an après. la elle fait 3cm. elle me gêne pas vraiment. Depuis toujours j'espérais un troisième enfant mais on nous conseillait d'attendre...j'essaye de me dire que je suis chanceuse d'avoir mes deux enfants en santé et ça me console mais il y a toujours un petit vide. Nous avons le désir d'un troisième. Je crois que mon abdomen pourrait toléré une grossesse mais j'ai peur que la grossesse fasse grossir la tumeur...les médecins n'ont pas de réponse pour moi mais il sont tous contre par mesure de précaution. Avez-vous des expérience de grossesse en temdem avec tumeur desmoide? ou encore est-ce qu'il y a des filles qui vivent avec cette tumeur depuis plusieurs années? merci beaucoup. Julie

Bonjour, J'habite aussi près de Montréal. Au printemps 1997, je me tords de douleur. Un chirurgien diagnostique une tumeur desmoïde dans la partie abdominale, juste en haut de l'os pelvien. On me retire cette tumeur en prenant soins d'enlever aussi la partie saine qui entoure cette dernière, le tout, de la grosseur d'un pamplemousse. Nous avons, mon mari et moi, déjà 2 belles filles et voulions un troisième enfant. Cependant, on me déconseille fortement d'en avoir un autre car, selon mon chirurgien, ce type de tumeur se nourris principalement de changements hormonaux et sûr tout, il n'existe que peu ou pas de littérature sur le sujet. Malencontreusement, je suis enceinte de jumeaux en novembre '97. Le premier n'est pas viable du à une grossesse ectopique. Le deuxième, à la fin mars 1998, au 5e mois de la grossesse plus précisément, l'interruption a lieu car même si le bébé se trouve dans l'utérus, ce dernier n'a pas de cervelet. Du même coup, on m'opère pour enlever des adhérences, genres de toiles d'araignées qui se tissent autour des intestins suite à l'ablation de la tumeur desmoïde et enlever aussi une hernie ombilicale. Après cette traversée houleuse d'une durée de 10 mois, je n'ai aucun symptôme ni complication. Nous avons opté pour l'adoption et mon fils aura 15 ans à la mi avril. Merci la vie!