Grossesse avec tumeur desmoide - Page 5

Bonjour Je vous donne mon adresse mail najouia32@hotmail.fr et si vous avez des questions je suis la je rentre dans mon troisième mois de grossesse pour le moment la tumeur c'est mie derrière la grossesse voilà

Bonjour à toutes, Je viens de vous lire et cela fait du bien car ce sont les premiers témoignagesignes positifs que je lis. Je viens de faire une biopsie et j'ai donc une tumeur desmoide. Découverte il y a 6 mois article hasard je croyais au début faire un déni de grossesse... je n'ai pas encore vu le chirurgien mais déjà je sens que je ne veux pas d'opération. On souhaite notre deuxième enfant avec mon mari et j'ai l'impression que la convalescence est très longue. Qui a eu cette opération et quellesi sont les conséquences ? J'aimerais vraiment la repousser. Est ce obligatoire de se faire opérer ? Je vous remercie d'avance pour vos témoignages Nora du 06 trentenaire 😊

Re bonjour, C'est Gaëdig, Je vous donne de mes nouvelles. Pour rappel j'ai une tumeur Desmoïde et j'étais enceinte lors de mon dernier message. Ma tumeur à un peu grossi pendant ma grossesse (je vais la mesurer fin juin) et elle me tiraillait pas mal (un petit peu douloureux ). Mon médecin oncologue m'a dit d'éviter une césarienne. Par conséquent, la maternité de Saint--Cloud a étudié en long et en large mon dossier et ils ont évoqué le fait de faire une césarienne à l'ancienne cad par le nombril pour éviter de toucher la tumeur qui est sur le grand droit droit si ils doivent faire une césarienne d'urgence. Pour ne pas prendre de risque, ils ont préféré que j''accouche en journée plutôt que la nuit pour avoir un max de personnel soignant au courant de mon dossier. Pour conséquence, ils m'ont déclenchée le matin (la veille de ma DPA) et j'ai eu un accouchement par voie basse sans aucun problème. J'ai donc accouchée d'une petite Maylis le 28 avril dernier et je suis la plus heureuse du monde. C'est possible d'avoir une grossesse avec une tumeur Desmoïde. Je vois mon médecin oncologue le 6 juillet et on va voir quelle est la suite des événements.. Gardez espoir ! Bises Gaëdig

Concernant l'opération, mon médecin m'a dit qu'il évitait au possible de la faire car mutilant et beaucoup de risques de récidives et en plus rendant encore plus agressif la tumeur. Maintenant les protocoles ont changé ils préfèrent les traitements médicamenteux, chimiothérapie et radiothérapie moins invalidants et avec de bons résultats. L'opération se fait lorsqu'il n'y a pas d'autres solutions cad en dernier recours . Gaëdig

Bonjour, Je suis Julie. La dernière fois que j'ai ecrit, j'était enceinte de 4 mois. J'ai accouché le 1er avril d'un petit garçon. Tout s'est bien passé. J'ai aussi une tumeur Desmoide dans le grand droit qui s'est developpé après ma deuxième grossesse. De mon coté, la tumeur n'était pas une problématique pour l'accouchement avec mon gényco. On en a même pas discuté. Pour l'instant je sens rien, je ne sens pas que la tumeur a grossit. Je croise les doigts pour les prochains mois. J'ai eu une echo de controle à 7 mois et la tumeur n'était pas visible. Il voyait seulement la cicatrice de mon opération de l'ablation de celle-ci en juin 2012. Je vais faire une resonnance magnétique dans 1 an pour faire un controle ou avant si je sens quelque chose. Mon medecin oncologue m'a dit que la tumeur ne pouvait pas se deplacer. Si elle grossit ce sera toujours dans le grand droit. Dans mon cas, on avait décidé d'enlever la tumeur après 1 an de sa decouverte car elle était devenu trop grosse et j'avais mal. Mais c'est vrai que l'opération fut très difficile et douloureuse. A éviter le plus possible....1 an plus tard la tumeur est revenu. ensuite grosse surprise! elle a regressé par elle même. J'espere de tout coeur que ça restera comme ça malgré ma troisième grossesse et que cette episode de ma vie sera close. Voila pour mon experience, Julie

Félicitations à toi Julie !

Bonjour Gaëdig, Je te remercie pour ton témoignage. Cela permet de prendre du recul et de se poser les bonnes questions face à un diagnostic et des propositions avec lesquelles on serait pas d'accord. L'opération doit être vu en dernier recours c'est certain. Surtout qu'on a envie d'un deuxième enfant cela remporterait le projet. Quand tu dis mutilation tu penses à quoi ? Tu en es où ta tumeur à telle grossit ? A bientôt

Et toutes mes félicitations 😊 pour cette heureuse naissance.

Bonjour. Moi aussi j'ai une TD au niveau du dos, et je suis enceinte de bb2. Mon médecin n'a pas demandé de la surveiller pendant la grossesse. J'ai pas de douleurs importantes, mais je sens qu'elle grossit! J'ai la trouille!

Félicitation Julie et Gaedig. ! Pour ma part pas de grossesse 3 prévue. Je me remets toujours de mon opération de juin 2015. J'ai murement réfléchie et pense qu'une troisième grossesse serait de trop. Malgré des contrôles bons, la fatigue physique et les séquelles physique me dissuade. Ma dernière a maintenant 3 ans et le temps passe... les 2 points qui m'ont résignés: _ la peur de comment pourra se dérouler la grossesse avec une plaque dans le ventre. et l'évolution du fœtus. _ déjà 2 césariennes a mon actif , 1 troisième sur les précédentes cicatrices m'inquiète. Bonne continuation, et encore toutes mes félicitations. ELISE

Hello les filles, Moi j'ai une boule dure au niveau du muscle entre coude et épaule, depuis 3ans, à 27ans. À peu près là où on fait les vaccins. C'est apparu après des changements puis arrêt de pilule. Ça me faisait des douleurs de temps en temps, c'était tendu plus ou moins fort selon le moment du cycle. Au cours d'une consultation grains de beauté je dis à ma dermato "au fait j'ai une boule qui fait mal de temps en temps". Elle regarde, trouve que ça a l'air enchâssé dans la fibre musculaire donc fait faire une écho mais l'échographe m'a rigolé au nez et dit que y'avait rien. Pourtant j'avais mal et la boule de sentait. Elle s'est obstinée à ne pas utiliser sa sonde là où je lui indiquais la boule. Ok "c'est rien", elle a marqué "pas de réelle tuméfaction, minime nodosité" et m'a dit "c'est une petite tumeur, je ne peux rien voir à l'écho, vous ne pouvez pas avoir mal". Elle m'a dit "arretez d'y penser et vous aurez moins mal". Ah bon. Du coup je me suis dit que c'était psychologique, sans trop savoir comment ça pouvait me réveillait la nuit de douleur, et pourquoi la douleur survenait alors que j'y pensais pas du tout. J'ai laissé trainer et me suis habituée à la douleur chronique sans m'inquiéter. J'ai voulu avoir un enfant, du coup je suivais ma température, et j'ai noté les moments où ça me fait des pics de douleur (réveil la nuit, douleur lancinante, comme un énorme pincement, durée à peu près de 15min). Ça me fait des pics de douleur au jour 8 ou 9 post ovulation. À tous les cycles. Je suis maintenant enceinte de 1,5mois. La boule grossit, j'ai l'impression qu'elle tire de la base du coude à l'autre bout du muscle. Ça me fait mal tous les jours, ça me réveille souvent. Ma gynéco m'a demandé de retourner voir le dermato. Je l'ai appelée mais elle m'a dit ne pas avoir de place avant fin mai, et que faudra que je refasse une échographie. Fin mai ?!? Du coup je ne sais pas comment faire. Pour la douleur avec la grossesse j'ai l'impression que ça empire. Maintenant la boule est visible dans la palper. Vous avez eu des traitements contre la douleur pendant la grossesse ? C'est possible d'aller voir un spécialiste de soi-même si ses médecins n'ont pas de dispo ?

Bonjour moi c'est Amélie j'ai bientôt 18ans j'ai découvert ma tumeur en mai 2016 vos messages date de loin j'espère que vous verrais mon message car je me sent très seul j'ai besoin de parler avec des personnes qui vive la même choses que moi ( la mienne est situé dans mon ventre elle pend la moitié, avant de commencer mon traitement de tamoxifene j'aité sous chimio qui n'a rien fais elle a continué a grossire j'en etai comme une femme enceinte de 5-6 mois ma mère me disais ( parlez moi! je désespère! 07.89.58.32.41)

Bonjour à toutes, je suis très contente d'avoir trouvé ce blog et de pouvoir partager des avis avec d'autres personnes qui ont une tumeur rare. J'ai une tumeur desmoide de la paroi abdominale ( muscle grand droit) de 6 cm qui a été diagnostiquée en Mai 2017 de façon fortuite ...je montrais à ma fille ou se trouve l'estomac et en me palpant j'ai découvert une tuméfaction. Du coup TDM, IRM, biopsie et diagnostique. Au debout j'ai pas mal flippé car les sites qui s'occupent de cette tumeur voir SOS DESMOIDE sont un peu catastrophiques je trouve et traitent cette pathologie comme une pathologie très très grave..;chose qui n'aide pas les patientes... Je ne suis pas très gênée , je sens la tumeur mais je n'ai pas mal... je suis suivi à Montpellier mais j'ai un rdv pour un deuxième et troisième avis à Marseille (Pr Duffaud) et à Paris ( à COCHIN) notamment pour mon désir de grossesse. J'ai deux enfant et j'avais un projet de troisième enfant qui a été mis à coté à cause de ma tumeur...ici à Montpellier ils ne savent pas trop quoi me dire et ils sont plutôt " bon vous avez déjà 2 enfants pourquoi prendre le risque?" Sur le net je n'arrivait pas à trouver des témoignages des grossesse avec TD et ce site est très utile... on pourrait avoir des nouvelles des personnes qui étaient enceintes? avez-vous accouchée?tout c'est bien passé? qq est suivi à Montpellier ou à Marseille? Bonne journée à vous

Bonjour, Je m'appelle Julie. J'ai ecrit sur ce site dans le passé. J'etais dans la meme situation que toi. Tumeur desmoide au meme endroit apres ma deuxieme grossesse. Ce serait trop long tout expliqué mais si tu as des questions precises tu peux me contacter directement. J'ai finalement eu mon troisieme bebe en avril 2016. Tout a bien été. Je n'ai pas fait de résonance magnetique depuis la grossesse donc je ne sais pas si la tumeur est revenue (car j'ai eu une operation pour enlever la tumeur en juin 2012). Donc por l'instant mon histoire fini super bien. Prends ton temps et prensd soin de toi.

Merci de ta réponse Julie...ça aide de savoir qu'il a des gens dans la même situation que moi... moi je n'envisage pas de m'opérer...trop de risque de récidive... mais après ton intervention est-ce que tu as eu une suivie? as-tu eu une IRM après le geste chirurgical? En gros la chirurgie a eliminé la tumeur? Quand tu es tombé enceinte combien mesurait la tumeur? Merci de ta disponibilité Mari

Allo Mari, Tu fais bien de ne pas te faire operer. Moi, j'ai attendu une grosse année mais ca me faisait vraiment mal donc on décidé de l'enlever mais si c'était a refaire...je sais pas trop. Apres l'operation j'avais des resonnances au 6 mois. Tout etait beau puis 1 an plus tard la tumeur est revenue puis pouff elle est repartie. C'est a ce moment qu'on a decide de faire le troisieme. Donc,je n'avais plus de tumeur lorsque je suis tombée enceinte. Lorsque j'ai fait enlever la tumeur elle était de 7cm. J'etais inconfortable et j'aurais eu peur de mener une grossesse a cote de cette tumeur. Faudrait trouver une fille qui a fait cette experience. J'ai decouvert ma tumeur en 2010 et le 3ieme est arrive en 2016 donc faut etre patiente je pense.

Moi j'ai découvert la tumeur en Mai 2017 mais j'ai 39 ans donc je ne peux pas attendre longtemps...pas beaucoup de temps pour attendre l'évolution... premiere IRM en Mai 17 elle mesurait 4 cm , deuxième IRM il y a deux semaines elle mesure 6 cm mais j'ai fait la biopsie en Juin et ils disent que la biopsie, le fait de le toucher, pourrait faire flamber la tumeur. J'ai rdv à Marseille dans 1 semaine...j'ai peur qu'ils vont me déconseiller fortement cette grossesse... on verra bien... j'attends de témoignages de qq qui est tombé enceinte avec une tumeur de la paroi abdominale entre 5 et 10 cm .... Je te remercie beaucoup pour tes réponses Bonne soirée Mari p.s. est-ce que tu connais d'autres blogs des patients atteints par cette tumeur?

Bonjour tout le monde j'ai déjà posté ici jetais désespéré mais aujourd'hui ça vas mieux ma tumeur n'a fais que régressé je ne sais pas combien elle mesure ( peut-être 7cm ) ça fais un petit moment que je n'ais pas fais d'IRM , avec mon ami nous envisageons de faire un bébé très bientôt ( donc j'ai arrêté mon traitement sans rien dire au médecin mais elle n'a pas l'aire de regrossire 😃 )Je retire mon stérilet demain, en parlant de ça qu'avez vous comme contraception? Moi ils ne m'on pas laisser le choix ( stérilet au cuivre) Je vous tiendrais au courant de la grossesse Et au faite à celle qui y crois j'ai vue des toucheur la dernière ma dis que la tumeur étais sûrement dû à des contrariété : conflits, décés, etc Ils travailles tout les trois sur ma tumeur et je vais bien 😁 ~ Amélie ~

Est-ce que qq a eu des problèmes avec la mutuelle? J'ai un contrat de prévoyance et de que j'ai déclaré d'avoir une tumeur desmoide ils ont modifié le contrat et ils veulent plus m'assurer... Mari

Bonsoir les filles c'est moi qui ai créer la discussion donc ma tumeur est encore là j'ai accouché l'année dernière octobre 2016 par voie naturelle elle a un peu grossie mais tout vas bien si vous voulez discuter donné moi votre mail et on échange notre numéro Sad