Grossesse avec tumeur desmoide - Page 4

Bonjour moi je j ai 28 ans on m a découvert le TD lodqie j avais 15 ans j ai eu chirurgie, chimio et rayon maintenant après plusieurs interdit a cause de la tumeur j ai un désir de grossesse qui RT bien sur peu conseillé car c est l inconnue mais surtout on me conseil de faire un FiV est ce que quelqu'un un est dans mon cas car je suis dépitée sachant que moi elle est apparue dans un bras. Par avance merci

Informes-toi auprès de l'hôpital pour enfants, Ste-Justine de Montréal plus précisément à la clinique GARE, pour grossesse à risques élevés. Ils ont de supers bons experts qui pourront répondre à toutes tes questions. Sincèrement, bonnes chances!

Merci je vais essayer de les contacter

Bonjour, suite a mon posting du 27 fevrier, j'ai vu mon medecin-chirurgien. Je lui ai parlé franchement de mon désir d'avoir un troisième enfant et il m'a donné le feu vert. Ma tumeur est stable, voir même qu'elle aurait rétréci (je pourrais en parler davantage en privée). Il m'a dit qu'il n'y avait pas suffisament de littérature/preuve scientifique pour faire le lien entre les deux (tumeur desmoide et grossesse) enfin il y a un lien mais pas suffisant pour interdire une troisième grossesse. Je suis suivi à l'hopital Maisonneuve-rosement ou l'équipe d'oncologie voit assez frequemment des cas de tumeur desmoide. J'ai une autre RIM en juillet...Merci pour vos réponses. Julie

Bonjour, je viens de tomber sur le forum, j'ai une tumeur desmoide sur le muscle grand droit, j'avais eu très peur on mavait parlé de sarcome. Après une biopsie est une tumeur desmoide de 6 sur 8cm. Pour le moment la tumeur grossi, en janvier je saurais si je passe par l'opération ou non. Jai très peur...

J'aimerais bien te rassurer. J'ai subi cette opération il y a plus de 15 ans et tout s'est très bien déroulé. À la fin des années 1990, les chirurgiens ne savaient même pas l'existence de ce tumeur. Aujourd'hui, tous les spécialistes connaissent et s'entendent sur ce sujet. Et, encore aujourd'hui, ma santé va super bien! Je suis certaine que tout se passera bien pour toi. Si tu as des questions, n'hésite surtout pas. Il me fera plaisir de te répondre.

Bonjour, Ma tumeur est située au même endroit, dans le grand droit. La question de opérer ou non n'est pas simple car nous savons que les chances de récidives sont importantes voir jusqu'à 50% tout dépendant si les marges sont saines ou non. Dans mon cas mes marges n'étaient pas saine malgré le fait que le chirurgien savait ce qu'il faisait. Ils m'ont donc suggére fortement de faire de la radiothérapie ce qui n'est pas non plus anodin comme traitement. J'ai décidé de mettre la bonne chance de mon coté et de ne pas faire la radiothérapie. La tumeur est revevue. Elle aurait pu revenir malgré les traitements de radiothérapie. Sans savoir pourquoi ma tumeur rétrécie maintenant elle est passée de 3 cm à 1 cm! Ils ne savent pas pourquoi. La bonne nouvelle est que ta tumeur est bénigne quand on se compare on se console mais elle est quand très embêtante. Est-ce-que ta tumeur te cause des douleurs? Est-ce-que elle est survenue post-partum? Tu vis avec cette tumeur depuis combien de temps? prendre la décision d'opérer est importante. L'approche wait and see est bonne. On a le luxe de pouvoir prendre le temps de réfléchir avant de prendre la décision. si tu veux je te donne mon email perso pour en discuter davantage. Julie

Ok pour ton adresse perso

Juls.guerin@hotmail.com

Bonjour, je viens d'être opéré d'une tumeur desmoide sur le grand droit Droit, j'ai subi une exerese large de la tumeur et du muscle avec pose d'une plaque. (juin2015) je voudrai savoir si tu as pu mener a terme ta grossesse sans complication médicale, lié a l'absence de muscle abdominal. ( risque d'éventration etc..) Nous souhaitions avoir un troisième enfant avant d'apprendre que j"avais une tumeur desmoide. Du coup je souhaiterai savoir si je dois faire le deuil d'une autre grossesse ou à l'inverse caresser cet espoir et me motiver pour remonter la pente. merci pour ton retour. ELISE

Bonjour Elise, La bonne nouvelle est que je suis presentement enceinte. Je suis à 17 semaines. J'ai eu la meme operation que toi. Ce fut tres douloureux. J'espere que tu t'en sors bien. Quand j'ai discuté avec mon medecin-chirurgien d'avoir un autre enfant, il m'a dit qu'il n'y avait pas de risque. En fait, il n'y a pas assez de recherche ou de littérature sur notre cas pour m'aviser pour ou contre. De mon coté j'ai ete opere en juin 2012, deux ans plus tard nous avons decidé d'essayer pour un troisieme avec l'accord du medecin. Ce qui m'inquietait c'était l'idee de me rendre au troisieme trimestre. Comment mon ventre allait reagir à se faire étirer autant. J'étais inquiete aussi à cause de la meche (plaque) à savoir comment tout ça allait réagir. Mon medecin m'a dit que ça faisait tellement longtemps que j'avais eu l'operation que je devrais avoir une grossesse normal. A suivre, si tu veux je te donne des nouvelles dans quelques mois. J'avais peur aussi que la grossesse fasse grossir ma tumeur. Encore une fois mon medecin m'a dit qu'il n'y avait pas assez de preuve...je vais avoir une echo de controle en ce sens dans quelques mois. Pour l'instant tout se passe bien. J'espere que mon message va t'aider. Mon conseil serait de te donné du temps. Prend le temps de bien guerir de l'operation avant d'entamer une grossesse meme si cela veut dire d'attendte 1 an ou plus. Bonne soirée, Julie

Bravo Julie!! Je suis bien heureuse de cette belle nouvelle pour toi et ta famille! Et toi Élise, garde espoir et comme a dit Julie, prend bien soins de te remettre complètement sur tes 2 pieds avant d'entamer ce beau projet que vous chérissez. En 1997, mon mari a du subir la vasectomie conseillé très, très fortement par la chirurgienne. Advenant une grossesse, elle craignait que la tumeur revienne et se loge cette fois-ci au cerveau, ce qui aurait pu occasionner mon décès... Nous avions à l'époque 2 très jeunes filles de 3 ans et 1.5 an. Je ne pouvais prendre aucun antianovulant non plus. Donc, mon mari n'a fait ni 1 ni 2 et a passé au bistouri et 3 ans plus tard, nous adoptions notre fils. Vive l'avancement technologique. Je vous souhaite toute l'amour du monde les filles. Sincèrement, France

Merci France, Ton message est plein d'espoir et fort positif. Je vous tiens au courant de la suite. Julie

Bonjour Je suis atteinte d'une PAF et j'ai également une tumeur desmoide dans le mesentere. Elle mesure 15 x 7 cm et les médecins me deconseillent fortement une grossesse sans quoi je pourrai avoir de graves complications pouvant s'avérer mortelles car il paraît que la tumeur peut tripler de volume Je souhaite savoir si d'autres personnes ont été ou sont dans mon cas et si elles ont quand même choisi de tomber enceinte Est ce que leur tumeur a grossi pendant la grossesse? Ont elles eu un enfant naturellement où par Fiv en DPI? Merci d'avance pour vos témoignages Laure1007

Bonjour, Moi c'est Gaëdig. J'ai accouché en 2008 de ma fille par voie basse et en 2012 suite à un curetage du à une fausse couche, on a découvert une bosse sur mon muscle grand droit droit. Suite à ça , Echo biopsie verdict tumeur desmoïde. (La biopsie l'a fait grossir) elle mesurait 9*8cm. Pendant 2 ans tamoxifene decapeptyl célèbrex et 6 mois de chimio orale (navelbine) qui a accéléré sa diminution. Elle s'est stabilisée à 5 cm en juillet 2015et mon médecin (IGR Villejuif ) m'a donné le feu vert pour une grossesse. Je suis tombée enceinte le 1er Aput! Donc la tumeur à grossi de 1,5 cm , elle tiraille et j'ai des élancements de plus en plus désagréables. Je sens au toucher qu'elle a grossi et qu'elle se modifie . Je suis à 7 mois de grossesse. Mon médecin spécialiste n'est pas inquiet et m'a donné rdv en juillet 2 mois après l'accouchement. Il me déconseille la césarienne sauf si nécessaire. J'ai pu faire une Irm de contrôle enceinte (pas de contre indications) et mon médecin était ravi des clichés car on voyait le bébé et à côté, la tumeur. Il va les utiliser pour des conférences . Voilà, j'espère que je vous ai un peu éclairé sur la grossesse avec tumeur desmoïde. Gaëdig.

Quelle belle histoire!! Merci de nous l'avoir partagée. Je vous souhaite Santé et Bonheur à toi et ta famille.

Bonsoir c'est moi qui est écrit sur le sujet ma tumeurs messure environ 21×19 cm après toit mes traitement maintenant ça fait 3 ans sans traitements et elle a bien diminuer 9×7 cm je vien de découvrir que j'étais enceinte donc j'en suis à mes debuts donc si vous souhaitez je peux à fur et à mesure des avancer vous raconter

Ma jeune fille de 19 ans à depuis plus de 9'ans une tumeur desmoide envahissante sous l'aisselle qui a diminué grandement avec dasatinib. Elle a eu plusieurs chirurgies. Un jour ,elle voudrait des enfants et vos témoignages lui seront utiles. Merci.

Bonjour mon message s'adresse au témoignage du 19/02 à 22h56 (désolée, y'a pas de nom). Serait il possible d'avoir ton adresse perso pour que je puisse te poser davantage de questions? merci Laure 1007

Ça serait très généreux de ta part de nous faire suivre quelques passages de ta vie. Et pour toutes celles qui affrontent cette difficulté, tu seras comme un gage d'espoir. Merci encore